Evento organizzato dalla Federazione UNIAMO che costituisce in Italia e a livello europeo il punto di raccordo tra le Associazioni del settore
Anche il Comune di Todi aderisce e partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento organizzato dalla Federazione UNIAMO che costituisce in Italia e a livello europeo il punto di raccordo tra le Associazioni di Persone con Malattie Rare, con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conducendo attività per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
Oggi 28 febbraio per celebrare la Giornata viene promossa l’iniziativa Accendiamo le luci sulle malattie rare in occasione della quale i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche e cliniche di chi vive con una malattia rara.
A Todi, grazie anche alla collaborazione con la Società Coopculture, verranno illuminate le sale del Museo Civico all’ultimo piano dei Palazzi Comunali.
L’elenco dei Monumenti che si illumineranno dei colori della Giornata è visibile nel sito di UNIAMO www.uniamo.org.
