Si chiama Simonluca ed è spoletino il primo iscritto umbro alla nuova onlus Ruotaabile (www.ruotaabile.org), un’associazione appena nata in Italia e che ha come obiettivo primario il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie neuromuscolari genetiche. L’idea è di un gruppo di ragazzi che hanno voluto costituire una onlus affiancati e appoggiati da alcuni genitori che danno loro una mano nelle regioni ma il direttivo è formato solo da ragazzi con patologie neuromuscolari.

La prima assemblea della neonata associazione si è tenuta il 21 aprile scorso presso l’Hotel Boscolo a Bologna. Ruotaabile onlus ha infatti come centro di riferimento l’Ospedale Nigrisoli di Bologna ed in particolare la sua Unità di Riabiltazione e Recupero Funzionale diretta dal dottor Marcello Villanova, neurologo di riconosciuta esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari, consta di un consiglio direttivo formato esclusivamente da persone affette da malattie neuromuscolari e si avvale di molteplici rappresentanti regionali in quasi tutta la penisola.

Numerosi sono i progetti in cantiere: dalla produzione e diffusione di un giornalino che si occupi di assicurare la massima circolazione delle informazioni relative a diritti, leggi, ausili, ricerca scientifica, servizi e opportunità che offrono le realtà territoriali, alla creazione di una rete di solidarietà tra famiglie che possa superare le distanze geografiche nel favorire la conoscenza delle complesse tecniche di assistenza, cura e riabilitazione delle persone affette da gravi disabilità. Ulteriori progetti riguarderanno le pratiche di adattamento dell’ambiente domestico con l'obiettivo che questo possa agevolare il difficile governo dello stress dell’intero sistema familiare nella gestione quotidiana della disabilità.