Il Sindaco Sandro Vitali e gli assessori, il direttore generale della ASL3 dottor Sandro Fratini, il direttore della formazione dottor Paolo Trenta e la responsabile del servizio nutrizione dottoressa Daniela Ortolani, indosseranno i nasi rossi del sorriso per l’Associazione “Un filo per la vita” e saranno testimonial del Congresso che si terrà alle Terme Francescane di Spello il 29 e 30 ottobre sulla nutrizione artificiale in età pediatrica.
Il sorriso è contagioso, la sua propagazione crea una condizione generale di buon umore e benessere inarrestabili. Come un virus, il sorriso si incolla di viso in viso e di cuore in cuore, creando una sensazione di strano abbandono e irrefrenabile allegria. L’associazione “Un filo per la vita” ha deciso di gettare la città nel panico e diffondere un tale virus: domani 21 ottobre saranno alle ore 10 all’ospedale di Foligno, alle ore 11.30 al Comune di Spello ed alle ore 13 alla direzione generale dell’Asl3.
Il Convegno ospiterà le tante famiglie associate, i bambini e alcuni tra gli esponenti di maggior prestigio sotto il profilo medico e della ricerca. Un incontro importante per la città di Spello e per l’Umbria, in quanto rende possibile l’unione di illustri medici provenienti dai maggiori ospedali italiani ma anche di New York e Manchester. Un’occasione unica che riunisce tutti insieme i luminari di questa patologia, consentendo ai nostri soci un confronto e un colloquio altrimenti difficoltoso e dispendioso a causa delle distanze.
L’Associazione “Un filo per la vita”
L’associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica (A.N.A.D.P.) ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica evolutiva e giovanile in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed entrale).
Forte dell’appoggio dei genitori di bambini in Nutrizione Artificiale Domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i piccoli pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD pediatrica può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni.
“Un filo per la vita” si impegna stabilmente nella ricerca a livello legislativo con la proposta di leggi che permettano, ai genitori di Bambini in Nad, riduzioni di orari di lavoro e maggiore flessibilità; una sistemazione migliore nei reparti pediatrici ospedalieri che consenta l’attacco/stacco alla pompa (momento più critico) in ambiente sterile e una maggiore formazione sulla NAD Entrale e Parenterale negli ospedali.
I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e alcuni tecnici, mettono a disposizione le proprie esperienze sia livello medico che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci. Quest’anno l’Associazione ha ricevuto è l’accreditamento regionale ECM, che ha consentito di realizzare un corso di formazione per medici, infermieri e dietisti dal tema L’insufficienza intestinale cronica in età pediatrica: novità nazionali e internazionali nella nutrizione domiciliare di lungo termine.
