"Malattie rare: facciamo il punto", convegno nazionale all'Auditorium

“Malattie rare: facciamo il punto”, convegno nazionale all’Auditorium

Redazione

“Malattie rare: facciamo il punto”, convegno nazionale all’Auditorium

Mer, 18/05/2022 - 06:59

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Interverranno i massimi esperti e voci nazionali

Malattia Rare: facciamo il punto – Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale. L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l’Auditorium San Domenico a Foligno.

L’evento dal titolo “Malattie Rare: facciamo il punto” si avvale del prezioso intervento di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell’ambito della ricerca, della bioetica e del “vissuto” relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria. Il convegno è patrocinato dal Comune di Foligno, dall’Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia e dall’European Pediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI). Prestigiosa la platea di relatori che prenderanno parte all’evento.

Queste le Istituzioni che porteranno il loro saluto:

Dr.ssa Paola Fioroni, Vice-Presidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria

Avv. Stefano Zuccarini, Sindaco del Comune di Foligno

Dr.ssa Patrizia Cecchetti, Responsabile Servizio Sociale Aziendale Usl Umbria 1

Interverranno per dell’ambito della ricerca i seguenti relatori, modera la Dr.ssa Passeri Eleonora:

Dr. Claudio Carta

Ricercatore presso l’Istituto Superiore di Sanità, Roma

“Le collaborazioni Nazionali ed Internazionali del Centro Nazionale Malattie Rare”

Dr. Donato Bonifazi

Coordinatore di EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure)

“Il ruolo delle reti e delle infrastrutture di ricerca per favorire lo sviluppo dei farmaci destinati alle piccole popolazioni”

Prof. Enrico Tongiorgi

Professore Ordinario, Università degli Studi di Trieste

“Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare in ambito accademico: Una speranza oltre gli ostacoli”

Prof. Carlo Valerio Bellieni

Professore Associato di Pediatria, Università degli Studi di Siena

“L’ospedale-azienda: Supporto o intralcio per le malattie rare?”

Dr. Nicola Volpi

Presidente Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia

“L’importanza dell’assistenza sanitaria nel territorio”

Dr.ssa Anna Albarello e Dr. Giuseppe Baschirotto

Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Odv sezione Umbria

“Promuovere terapie innovative per le malattie rare: La terapia genica”

1 Avv. Margherita Gatti, 2 Dr. Paolo Prontera, 3 Prof. Cinzia Costa

1 Caregiver

2 Centro di Riferimento regionale di Genetica Medica

3 Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Sezione di Neurologia

“Lafora, verso la terapia genica”

Interverranno come rappresentanti delle associazioni di pazienti rari i seguenti relatori, modera il Dr. Pietro Marinelli:

Michela Minelli

Referente del Gruppo Umbria dell’associazione italiana Sindrome X Fragile e membro del consiglio direttivo nazionale X Fragile sezione Umbria

“La Sindrome dell’X Fragile: Dagli Organoidi all’RNA. Le nuove strade della ricerca”

Marco Cicchelli

Membro dell’Associazione Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV

“Mitocon e il suo ruolo nella ricerca delle malattie mitocondriali”

Moira Paggi

Presidente Anffas per loro Umbria e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria

“Le persone con malattia rare e comorbidità con i disturbi del neurosviluppo”

1 Maurizio Mezzanotte e 2 Fabio Amanti

1 Caregiver e 2 Relazioni Istituzionali della Duchenne Parent Project

“Caregiver, ovvero come prendersi cura dei nostri cari. Associazione, emergency card, ricerca scientifica e trials clinici. Il punto dalla parte di un genitore.”

Michela Rapo

Caregiver

“Alterazione Cromosoma 9p22p23”

1 Patrizia Marcis, 2 Gaetano Barracane

1 Presidente e 2 Vice-Presidente dell’Associazione Asimas

“Associazione Italiana Mastocitosi e l’importanza delle Reti Assistenziali”

Valentina Giannelli

Caregiver

“Dismetabolici adulti…quale futuro da maggiorenni?”

Seguiranno la conclusioni e la chiusura dei lavori.

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