Sabato 20 giugno, dalle ore 18.30, il centro storico di Umbertide sarà il palco per l’evento benefico OpeN AIR. La serata, organizzata dal gruppo di volontari della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica di Umbertide e Città di Castello, è realizzata in collaborazione con l’associazione culturale Insight, Croce Rossa Italiana e Comune di Umbertide.
Scopo della manifestazione è quello di sensibilizzare e informare su questa terribile malattia genetica, oltre che a raccogliere fondi a favore della Fondazione Nazionale per la ricerca sulla fibrosi cistica (la malattia genetica rara più diffusa in Italia, abbreviata spesso come FC e detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas).
In Umbria esiste un solo gruppo di sostegno alla Fondazione: “Il Gruppo di sostegno Fibrosi Cistica di Città di Castello”, nato nel 2008 (http://fccittadicastello.altervista.org)e da anni impegnato a far conoscere il lavoro della Fondazione organizzando le tre campagne benefiche annuali: ad ottobre la vendita dei ciclamini, a Natale quella dei torroncini “Vorrei” e a Pasqua le uova e gli animaletti di cioccolato. Ad esse, da quest’anno, si aggiunge la grande serata del 20 giugno.
La manifestazione vuole coniugare momenti di informazione e riflessione, con altri di svago, in cui la musica e il buon cibo saranno i protagonisti. Tutto questo per dar vita ad OpeN AIR. La serata avrà inizio alle ore 18.30 dove i medici illustreranno la malattia: interverranno dott. Franco Rondoni, specialista in pediatria, che informerà la popolazione sull’impegno a livello regionale delle Asl. Seguiranno il dott. Nicola Palladino, dell’equipe del centro regionale F.C. e il dott. Stefano Bianchi, fisioterapista, che parlerà a proposito dei progetti di ricerca e sviluppo.
L’evento proseguirà con un aperitivo accompagnato dalla musica del gruppo Oro Nero, realizzato grazie alla cortese collaborazione dei ristoratori del centro storico di Umbertide e destinato alla raccolta fondi. Sarà possibile partecipare all’aperitivo acquistando il voucher, messo in prevendita presso l’Antico Bar Giardino di Umbertide e il Baraja – Centro Commerciale “La Fratta” ad Umbertide, oppure acquistandolo la sera stessa presso lo stand della Fondazione che allestito in piazza, e dove i volontari saranno a disposizione per qualunque informazione. Il costo del Voucher è di 10 euro.
Il gruppo ha voluto coinvolgere anche le scuole medie di Umbertide: i ragazzi leggeranno alcune testimonianze di malati di fibrosi cistica che hanno accettato di condividere con coloro che parteciperanno le loro esperienze e le loro vite.
La serata si concluderà all’insegna del divertimento con il concerto del gruppo locale Malavida.
