La Giunta regionale dell’Umbria ha approvato una sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La sperimentazione, da avviarsi dal 1 ottobre 2011 fino al 30 settembre 2012, prevede l’erogazione di un “assegno di sollievo” finalizzato ad accresce l’offerta di assistenza domiciliare in fase avanzata della malattia, così che i pazienti possano essere assistiti in modo qualificato nel proprio contesto familiare. “Abbiamo così mantenuto l’impegno che come Giunta regionale ci eravamo assunti per i malati di Sla e con le loro famiglie – ha detto la presidente della Regione Umbria Catiuscia Marini. L’istituzione di un assegno di sollievo vuole rappresentare un sostegno concreto a quanti combattono contro questa devastante malattia e contro le gravi difficoltà che essa comporta. A giugno scorso abbiamo approvato le Linee vincolanti regionali sui percorsi prescrittivi degli ausili per la comunicazione e i dispositivi correlati, individuando le diverse categorie di disabilità. Nello stesso mese abbiamo inoltre definito i percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con SLA ed individuato il Centro di riferimento regionale per la diagnosi assessment funzionale e la stesura dei Piani assistenziali, così da consentire una regia unitaria dell’assistenza. L’atto di oggi – ha concluso – la presidente aggiunge un ulteriore tassello al percorso che ci eravamo dati a supporto di questi malati e delle loro famiglie”.
L’assegno di sollievo, mensile, si articola – secondo l’atto di Giunta – in tre importi da quattrocento, ottocento o milleduecento euro che tengono conto del livello di gravità raggiunto con la malattia, secondo la valutazione effettuata dall’Unità di valutazione del Distretto sanitario di residenza del paziente. L’erogazione, destinata ai residenti in Umbria assistiti al proprio domicilio, è subordinata alla predisposizione del Piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del Patto per la Cura e il Benessere. L’assegno, che non tiene conto né del reddito né dell’età dell’assistito, andrà a sostenere le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con funzioni di care-giver. L’intervento rientra tra quelli di assistenza domiciliare finanziati con il Fondo regionale per la non autosufficienza e con risorse a carico del Fondo Sociale.
L’atto di Giunta, che sarà a breve pubblicato nel Bollettino Ufficiale della Regione, prevede anche l’istituzione di un Osservatorio permanente composto dai rappresentanti delle Associazioni dei malati, dal Centro di riferimento regionale per le persone affette da SLA e dalla Direzione regionale Salute, Coesione Sociale e Società della Conoscenza con compiti di verifica dell’attuazione della presente delibera.
Foto di Stefano Dottori
Articoli precedenti:
LA VITTORIA DEI MALATI DI SLA: A FINE LUGLIO, UNA DELIBERA PER IL SUPPORTO ECONOMICO E SANITARIO
