La malattia è senza cure, ma la mamma del giovane non si arrende

Una raccolta fondi per aiutare la mamma di Federico, un diciassettenne perugino affetto dalla malattia di Lafora, attualmente senza cure: l’obiettivo è di sottoporre il giovane a una terapia sperimentale. La campagna ha ricevuto 170 donazioni ed è arrivata a novemila euro sui circa 125.000 necessari.

“Fino a 14 anni – racconta su GoFundMe (a questo link si può anche donare) la madre, Margherita – Federico sciava, andava in bicicletta, faceva in lungo, era bravo a scuola, frequentava gli amici, come dovrebbe essere per tutti gli adolescenti della sua età”.

“Tre anni fa – scrive – è caduto per la prima volta a terra. Poi le cadute improvvise si sono fatte più frequenti, fino ad avvenire più volte al giorno. I medici diagnosticarono la malattia di Lafora, che provoca crisi epilettiche e la degenerazione progressiva muscolare e cerebrale, con esito fatale nel giro di pochi anni”.

“Attualmente – spiega la mamma – Federico non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi. Per questa malattia non esiste una cura clinicamente provata. C’è però una speranza: una terapia sperimentale, studiata per la malattia di Pompe, una malattia genetica simile, che sta dando buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico”. “Questa terapia – precisa Margherita – non è però disponibile per lui, se non a pagamento, perché i trial clinici, riservati a un numero molto limitato di pazienti, richiedono che i destinatari siano in grado di camminare, e Federico non può”.

“Vi chiediamo quindi di aiutarci – conclude – a far sì che Federico possa ricevere questa cura e possa avere ancora una speranza di vita”.