Mercoledì 27 febbraio 2019 , alle ore 16.00, al Caffè letterario della BCT in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 ci sarà un evento organizzato dal Lions club Terni Host, con il patrocinio del Comune di Terni e in collaborazione con la Biblioteca Comunale, l’Azienda ospedaliera Santa Maria e l’associazione UNIAMO (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare).
Dopo i saluti del Sindaco Leonardo Latini, di Marco Celestino Cecconi ,assessore alle Politiche Sociali , di Gianni Giovannini, responsabile della programmazione dell’Assistenza Ospedaliera della Regione Umbria, di Sandro Fratini , direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, e di Maria Rita Chiassai, presidente del Lions club Terni Host, verranno proiettati due video: il documentario di Kemal Comert “Pensavo di essere diverso”, miglior documentario 2019 al Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare “Uno sguardo raro” e “La storia inizia così…Civico 117/A e i fratelli Biviano”.
A seguire una Tavola rotonda in cui esprimere commenti e riflessioni, a cui parteciperanno Maria Rita Chiassai, presidente del Terni Host, il regista Kemal Comert, Sandro Biviano e Sara Garofalo di Civico 117/A, Pietro Marinelli di Uniamo, la dermatologa Manuela Papini, la genetista Elisabetta Manfroi, il neurologo Danilo Costanti e il pediatra Giovanni Miconi.
L’ingresso all’evento è libero.