A Narni il focus sulle malattie rare: ci sarà anche la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma - Tuttoggi.info

A Narni il focus sulle malattie rare: ci sarà anche la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma

Redazione

A Narni il focus sulle malattie rare: ci sarà anche la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma

Mer, 28/02/2024 - 10:04

Condividi su:


Appuntamento sabato 2 marzo, alle 16, all’auditorium Bortolotti del complesso San Domenico, a Narni.

NARNI – Promuovere, sensibilizzare, informare e porre attenzione sulle malattie rare e sul percorso pieno di sfide che devono affrontare i malati e le loro famiglie.

E’ l’obiettivo del convegno “malattie rare: focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro…” organizzato dall’associazione Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025.

Appuntamento sabato 2 marzo, alle 16, all’auditorium Bortolotti del complesso San Domenico,a Narni.

Dopo l’introduzione generale sulle malattie rare si aprirà un focus sulla Sma, la malattia genetica rara caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni deputati al controllo dei muscoli e del movimento.

Insieme a medici e relatori, sarà ospite Ilaria Ubaldi, la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma.

Ilaria porterà la sua testimonianza anche con la mostra “Noi e la Sma, cronaca di una vita”, con le tavole illustrative ed esplicative sulla malattia che ha disegnato insieme a Savio Licata.

“L’evento – spiega Mariacristina Angeli, presidente di Minerva – pur avendo carattere scientifico, ha l’obiettivo di promuovere la giornata delle malattie rare e di rendere le informazioni accessibili a tutta la platea”.

Dopo i saluti del sindaco di Narni, Lorenzo Lucarelli, dell’assessora, Silvia Tiberti e di Eleonora Pace, presidente della commissione sanità della Regione Umbria, interverranno Elisabetta Manfroi, genetista, Bianca Buchignani, del centro clinico NEMO del Gemelli, Francesca Arcangeli, neuropsichiatra infantile Asl2 Narni e Isabella Caracciolo della pneumologia territoriale Usl Umbria 2. Modera Valentina Rapaccini, neuropsichiatra infantile e dell’età evolutiva USL Umbria2 e scrittrice.

Interverrà in collegamento online Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute.


Questo contenuto è stato scritto da un utente della Community. Il responsabile della pubblicazione è esclusivamente il suo autore.


Condividi su:


ACCEDI ALLA COMMUNITY
Leggi le Notizie senza pubblicità
ABBONATI
Scopri le Opportunità riservate alla Community

L'associazione culturale TuttOggi è stata premiata con un importo di 25.000 euro dal Fondo a Supporto del Giornalismo Europeo - COVID-19, durante la crisi pandemica, a sostegno della realizzazione del progetto TO_3COMM

"Innovare
è inventare il domani
con quello che abbiamo oggi"

Lascia i tuoi dati per essere tra i primi ad avere accesso alla Nuova Versione più Facile da Leggere con Vantaggi e Opportunità esclusivi!


    trueCliccando sul pulsante dichiaro implicitamente di avere un’età non inferiore ai 16 anni, nonché di aver letto l’informativa sul trattamento dei dati personali come reperibile alla pagina Policy Privacy di questo sito.

    "Innovare
    è inventare il domani
    con quello che abbiamo oggi"

    Grazie per il tuo interesse.
    A breve ti invieremo una mail con maggiori informazioni per avere accesso alla nuova versione più facile da leggere con vantaggi e opportunità esclusivi!