A metà novembre è nato a Marsciano il coordinamento territoriale Telethon Media Valle del Tevere, con la creazione di una rete di volontari per sostenere, tramite la raccolta di fondi e la sensibilizzazione dei cittadini, la ricerca scientifica portata avanti da Telethon sulle malattie genetiche. Il gruppo di volontari, coordinato da Marsilio Marinelli e Chiara Poggioni e nato anche a seguito di esperienze e sensibilità personali legate alle malattie genetiche, si è attivato immediatamente per contribuire con importanti iniziative di raccolta fondi alla tre giorni della maratona televisiva Telethon che prenderà avvio la sera di giovedì 15 dicembre per concludersi domenica 18.
Tutte le iniziative promosse sono realizzate senza costi vivi a carico del coordinamento territoriale, e grazie al sostegno di imprese locali. Tutti i fondi raccolti nel corso degli eventi in programma saranno quindi interamente devoluti a Telethon. Anche il Comune di Marsciano, nello sposare il progetto e nel dare il proprio patrocinio alla tre giorni di iniziative, ha voluto concedere un contributo straordinario di 1.000 Euro a favore di Telethon, finalizzandolo al finanziamento di una borsa di studio per un mese di lavoro di un giovane ricercatore.
Gli appuntamenti del coordinamento territoriale Media Valle del Tevere
Il primo appuntamento con gli eventi marscianesi è per giovedì 15 dicembre alle ore 9.00 presso il Palazzetto dello sport di Marsciano per l’iniziativa “Sport senza barriere”, una giornata di sport e solidarietà alla quale parteciperanno anche le scuole del territorio e che prevede l’organizzazione di una partita di basket tra ragazzi diversamente abili. Per la sera di venerdì 16 è in programma una cena di beneficienza presso il Parco del Sole di Collazzone, mentre domenica 18 sarà invece la volta della scienza e dello spettacolo. Presso la sala delle Conferenze dell’Oratorio S. Maria Assunta di Marsciano, alle ore 16.00 ci sarà un incontro di carattere scientifico con la partecipazione sia di ricercatori finanziati da Telethon sia di altri testimonial. L’incontro-convegno si occuperà di focalizzare l’attenzione sul ruolo del volontariato nell’ambito della ricerca scientifica. Anche in questo caso sono state invitate a partecipare le scuole con la possibilità, per gli studenti che ne faranno richiesta, di ottenere un credito formativo. A seguire, poi, uno spettacolo di intrattenimento coordinato dal maestro Andrea Ceccomori a cui parteciperà, in qualità di presentatore Mauro Casciari, uno degli inviati dello Spettacolo televisivo “ Le Iene”.
Cosa è Telethon
Telethon nasce nel 1990 con il compito di sostenere la ricerca scientifica per lo studio e la cura della distrofia muscolare e delle malattie genetiche rare. Sono malattie trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati che colpiscono comunque il 3-4% dei bambini nati in Europa: milioni di pazienti in attesa di una speranza di cura.
Sin dalla sua nascita la fondazione Telethon ha lavorato incessantemente riuscendo a finanziare ben 2351 progetti in diversi ambiti di ricerca con un investimento diretto di oltre 326 milioni di euro ottenendo così risultati che ne hanno fatto un punto di riferimento internazionale nella terapia genica. Ma è ancora molto il lavoro da fare per rendere le terapie accessibili a tutti i malati e ancora molti sono i progetti da finanziare, pertanto la raccolta fondi non può limitarsi alla sola maratona televisiva.
Qui si inserisce il lavoro dei Coordinamenti Territoriali che, con l’operato gratuito dei propri volontari, durante l’intero corso dell’anno sensibilizzano e informano i cittadini sulla missione e le attività di Telethon e contribuiscono, attraverso la realizzazione di eventi, alla raccolta fondi a sostegno della ricerca.
Attualmente la rete di coordinamenti è attiva su 77 province ciascuna con il suo staff. Per avere informazioni sul coordinamento Telethon nel territorio della Media Valle del Tevere può contattare i seguenti numeri: 333 4783535 – 328 7063744 o rivolgersi al comitato provinciale Telethon di Perugia e Terni su Facebook richiedendo l’amicizia a “Telethon Umbria”.
Il Programma
GIOVEDÌ 15 DICEMBRE 2011
Ore 09.00 – Palazzetto dello sport di Marsciano
Sport senza barriere – Una giornata di sport e solidarietà per Telethon
DOMENICA 18 DICEMBRE 2011
Ore 16.00 – Sala Conferenze Oratorio S. Maria Assunta
Incontro per Telethon – Convegno: Prospettive della ricerca scientifica sulle malattie genetiche: il ruolo del volontariato. Intervengono: il Prof. Carlo Cagini – Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale di Perugia, il Prof. Paolo Gresele – Università di Perugia, il dott. Alessandro Magini e il dott. Paolo Pessia – Università di Perugia
Ore 18.00 – Sala Conferenze Oratorio S. Maria Assunta
Spettacolo artistico musicale di beneficienza per Telethon – con la partecipazione di Mauro Casciari de “Le Iene”. Presentano: Simona Esposito, Simona Fiordi e Mauro Casciari. Coordinamento Artistico: Andrea Ceccomori. La scaletta dello spettacolo prevede: Fratelli d’Italia, Coro di voci bianche “Il Girasuoni”, Allievi Scuola di Musica “Fabrizio De Andrè”, Allievi Scuola di Musica “Assiomi”, Antonella Guidobaldi (voce), Gruppo vocale “Vivae Vocis Concentus” dir. F. Radicchia, Fabrizio Ottaviucci (pianoforte), Alessandra Ceciarelli (soprano), Tarantarci (Pizzica Pugliese), Canzoni Natalizie
Info: Comune di Marsciano, Ufficio Informatico 075 8747281
