L'appello del gruppo Rare Special Powers per "dare speranza alle malattie rare"
Il 28 febbraio si celebra la giornata delle malattie rare e il Comune di Trevi illuminerà di verde la Torre Matigge fino al 28 febbraio, in segno di adesione al progetto “Light a monument: Illuminiamo l’Umbria di verde per dare speranza alle malattie rare” del gruppo Rare Special Powers. È stato scelto questo colore come simbolo di speranza e come l’Umbria, il cuore d’Italia.
L’amministrazione comunale trevana ha aderito all’iniziativa proposta dall’Anfass “Per loro” Onlus, associazione di famiglie che si occupa di sostenere e supportare le persone con disabilità intellettiva e/o disturbi del neurosviluppo, in collaborazione con la dottoressa Eleonora Passeri, fondatrice e coordinatrice delle attività portate avanti dal gruppo Rare Special Powers – RSP.
“La nostra realtà associativa si sta ampliando sempre di più – sono le parole Moira Paggi, Presidente dell’associazione – ed intendiamo sostenere anche i genitori e persone con malattia rara cercando di sensibilizzare la società civile, professionisti del settore educativo, della salute e della politica verso i temi relativi alle malattie rare e/o associate al neurosviluppo”.
Ad oggi si contano circa 5000-7000 malattie rare, il numero di tutti i pazienti messi insieme è superiore ai malati di cancro e di AIDS, ma il 95% delle malattie rare non ha ancora nessun tipo di trattamento né tanto meno cure disponibili. “I numeri parlano chiaro – continua la presidente a proposito di Light a monument -, fare sensibilizzazione diventa quindi un imperativo, affinché insieme si possano cambiare le loro condizioni di vita dandogli finalmente gli opportuni aiuti, sostegni e servizi. Un’istituzione comunale può, con il suo esempio e aiuto, fare la differenza nella e per la vita di queste persone, commenta l’assessora alle politiche sociali di Trevi, aderiamo quindi convintamente non solo con questi gesti simbolici, ma anche fattivamente mettendo a disposizione di queste persone servizi e competenze sul territorio”.