Nella giornata di ieri 11 giugno, nella Sala Conferenze Confcommercio a Terni, è stata presentata l’iniziativa in collaborazione dell’Associazione Progetto Flavia per l’UGDH ad opera di Giacomo Giorgi e Leanne Frezzini: un viaggio di oltre 800 chilometri con partenza il 1 Luglio che va da Lisbona a Finisterre e
Muxía, lungo il suggestivo Cammino di Santiago e ha come scopo ultimo il sostegno alla lotta contro il deficit di UGDH, una malattia genetica rara e ancora poco conosciuta.
Raccolta fondi per Bambin Gesù e UGDH
Il Presidente dell’Associazione nonché mamma di Flavia precisano: “La nostra associazione è nata 2 anni fa, abbiamo fatto una serie di eventi dedicati alla raccolta fondi per questo progetto di ricerca dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma dedicato al deficit UGDH diretto dal Dott. Diego Martinelli dell’UOC di malattie metaboliche. L’UGDH è una malattia genetica scoperta da poco per la quale è stata avviata un progetto di ricerca dall’Ospedale dal costo di 196mila euro. Con questa conferenza stampa vogliamo dare risalto e ringraziare Giacomo Giorgi e Leanne Frezzini che hanno pensato di fare il cammino di Santiago dedicandolo alla nostra associazione. Raccoglieranno fondi e faranno conoscere la malattia informando i viaggiatori come loro che c’è un progetto di ricerca unico in tutto il mondo dedicato alla malattia”.
La malattia scoperta nel 2019
Flavia compirà 15 anni a ottobre ed è in cura al Bambin Gesù da quando aveva 2 anni, la sua malattia è stata scoperta nel 2019. “Il dottore che ci ha preso in carico, dopo un anno ci ha proposto un progetto di ricerca. Negli Usa solo ora stanno cercando di raccogliere i numeri dei bambini affetti da questa malattia ma non si è intrapreso nessun percorso terapeutico”, la mamma di Flavia precisa: “La malattia rientra nell’ambito delle malattie metaboliche e della terapia traslazionale che è un modo di ricerca e di approccio alle cure del Bambin Gesù, ovvero nei laboratori vengono studiate le terapie e c’è un’applicazione immediata al paziente”.
40 bambini colpiti da UGDH nel mondo
“Quello che a noi interessa è far conoscere quello che stiamo facendo in giro, far sapere che esiste una malattia genetica scoperta da poco e che riguarda 40 bambini di tutto il mondo. Far sapere che stiamo raccogliendo fondi per questo progetto di ricerca e in ultimo il nostro obiettivo è creare un centro di riferimento per questa malattia dedicato a tutti i malati da deficit di UGDH. E’ importante che le persone siano sensibilizzate sia per quanto riguarda le malattie genetiche in generale, in particolare su questa malattia per la quale non c’è né ricerca né sostegno, perché quello che serve è capire a chi potersi rivolgere quando ci sono questo tipo di problemi”.
Pellegrini in cammino verso Santiago
Un progetto di più ampio respiro che coinvolge le famiglie toccate dalla malattia è tra gli obiettivi che si ripropone l’Associazione ma anche la ricerca, che in Italia sta facendo dei passi in avanti perché come ribadisce la mamma di Flavia, Cristina “la definizione della malattia è stato il primo passo, quello più importante”. Durante il cammino i due “pellegrini-viaggiatori” indosseranno una maglietta in cui è riportato il logo dell’associazione con il motto “Ultreia et Suseia” (sempre più in alto, fino alla fine) dei pellegrini di Santiago Di Compostela e la scritta “In cammino per l’Associazione progetto Flavia per l’UGDH per CicciaFlavia” ovvero l’eroina della nostra storia. CicciaFlavia creata da Simona Angeletti, è Flavia che affronta la malattia. All’altezza della spalla, la t shirt ha un QR code dedicato alla raccolta fondi in modo che le persone che incontreranno e che vorranno donare possono farlo direttamente perché abbinata c’è una campagna di GoFundMe.
Il “Giramon-diario”
Giacono e Leanne terranno anche un diario il “Giramon-diario” che personalizzeranno durante il
cammino e in cui scriveranno le loro impressioni, documenteranno sui social le loro giornate e i
momenti particolari. L’obiettivo è ambizioso ma raggiungibile: raccogliere 8.000 euro, ovvero 10
euro per ogni chilometro percorso. Un progetto di divulgazione condivisione e solidarietà di Terni che oltrepassa i Pirenei. “La nostra difficoltà sta anche nel farci conoscere, il territorio è sì sensibilizzato ma non più di tanto. 3 bambini in Italia sono affetti da questa malattia ma ci sarebbero numeri maggiori se venissero fatte le ricerche genetiche, noi abbiamo fatto lo screening genetico al Bambin Gesù ma non tutti hanno lo stesso sistema di screening e potrebbero esserci altri casi che non conosciamo” ribadisce
Cristina, perché non c’è solo Flavia ma “la ricerca su Flavia viene applicata anche agli altri bambini affetti da questa malattia” e le ricadute scientifiche e mediche riguardano tanti”.
