Si terrà a Spello (Pg), in data 2 e 3 Ottobre 2010 il 4° Congresso Nazionale “Un filo per la vita”. Il convegno verterà sul tema “Prospettive future dell'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna”.
L'incontro è volto all'accoglienza delle problematiche delle famiglie e alla condivisione delle esigenze dei nostri soci, con l'obiettivo di renderli partecipi degli sviluppi e delle ricerche relative alla nutrizione pediatrica.
La giornata centrale del congresso sarà quella di sabato 2 ottobre.
Gli interventi inizieranno alle ore 9.30 per concludersi alle ore 18.30. A moderare la mattinata del convegno sarà Marcello Migliosi, Direttore responsabile di TeF Channel e conduttore della trasmissione “DottorSalute” (TeF Channel Sat 921 Sky).
I lavori si apriranno con il saluto delle autorità: Sandro Vitali, Sindaco di Spello, Sergio Felicioni, Presidente “Un filo per la vita” Onlus e di una rappresentanza del Comitato Tecnico-Scientifico, la Dott.ssa Manuela Gambarara, Resp. Centro per l'insufficienza Intestinale Cronica Benigna e per la Nutrizione Artificiale Domiciliare dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e la Dott.ssa Antonella Diamanti, Unità Operativa di Gastroenterologia e Nutrizione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
L'incontro si protrarrà fino alle 18.30 grazie alla presenza di alcuni tra i maggiori esperti della patologia per concludersi con le esperienze personali dei genitori di bambini in nutrizione assistita.
L'associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica (A.N.A.D.P.) ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l'obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica evolutiva e giovanile in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed entrale).
Forte dell'appoggio dei genitori di bambini in Nutrizione Artificiale Domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i piccoli pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD pediatrica può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni.
“Un filo per la vita” si impegna stabilmente nella ricerca a livello legislativo con la proposta di leggi che permettano, ai genitori di Bambini in Nad, riduzioni di orari di lavoro e maggiore flessibilità; una sistemazione migliore nei reparti pediatrici ospedalieri che consenta l'attacco/stacco alla pompa (momento più critico) in ambiente sterile e una maggiore formazione sulla NAD Entrale e Parenterale negli ospedali.
I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e alcuni tecnici, mettono a disposizione le proprie esperienze sia livello medico che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci.
Il congresso è aperto a tutti quanti vogliano conoscere meglio una patologia di cui si parla molto poco e abbiano il piacere di condividere una giornata con le famiglie di “Un filo per la vita”.
