Al via la seconda convention dei coordinamenti. Dopo il saluto del presidente Luca di Montezemolo a Roma, i lavori proseguono a Terni sabato e domenica Nel 2004 la Fondazione Telethon ha lanciato il progetto dei coordinamenti provinciali per creare una rete di volontari sul territorio nazionale organizzata a livello provinciale. A capo dei coordinamenti vengono scelti e nominati i coordinatori provinciali, volontari che hanno raccolto una sfida importante: quella di mettere a disposizione tempo, entusiasmo e professionalità a favore della lotta contro le malattie genetiche. I coordinatori sono i nostri rappresentanti nelle loro province e, grazie alla propria rete di volontari, si impegnano nella raccolta di fondi per finanziare la ricerca di Telethon sulle malattie genetiche. Attualmente sono 62 le province che possono contare su un coordinatore, ma l'obiettivo è avere un rappresentante in ognuna delle province italiane. La campagna di reclutamento volontari è attiva tutto l'anno. Per maggiori informazioni è sufficiente collegarsi al sito www.telethon.it. La seconda convention dei coordinamenti provinciali Telethon lancia la campagna di raccolta fondi sul territorio per l'anno 2009/2010. All'evento partecipano i coordinatori provinciali ed il loro staff di volontari. Gli scopi della convention sono: far incontrare i volontari, promuoverne lo spirito d'appartenenza e le motivazioni, condividere gli obiettivi per la nuova campagna di raccolta fondi, aggiornarli sui risultati della ricerca e sulle nuove modalità di raccolta, proporre sessioni formative tecniche. È prevista la presenza di circa 110 volontari, ai quali verrà dato il benvenuto venerdì 2 ottobre a Roma presso la sede di Telethon dal presidente Luca Cordero di Montezemolo, dal vice presidente Omero Toso e dal direttore generale Francesca Pasinelli. Nel pomeriggio gli interventi proseguiranno con Angelo Maramai condirettore generale e Lucia Monaco, direttore dell'ufficio scientifico, che esporranno rispettivamente gli aggiornamenti relativi al bilancio e alla ricerca scientifica Telethon. I lavori proseguiranno poi a Terni nei giorni di sabato e domenica con delle sessioni tecniche, grazie ai contributi del Comune e della Provincia di Terni e della Regione Umbria. Il vice presidente Omero Toso ringrazierà Stefano Bucari, assessore alle Politiche sociali del Comune di Terni, in rappresentanza del sindaco di Terni Leopoldo Di Girolamo, per l'ospitalità. Sabato pomeriggio, presso Palazzo Gazzoli, è previsto alle 17:30 un dibattito scientifico aperto alla cittadinanza intitolato “Combattere le malattie genetiche: incontro con i protagonisti”. Il talk sarà moderato dal responsabile della comunicazione di Telethon Marco Piazza e sarà incentrato sulla testimonianza di una famiglia con un bambino affetto da mucopolisaccaridosi di tipo II, malattia metabolica di origine genetica dovuta alla mancanza o al malfunzionamento di un enzima coinvolto nella rimozione di sostanze tossiche dalle cellule, che provoca l'accumulo di “rifiuti” cellulari con danni a carico di diversi organi. Il talk vedrà la partecipazione dei ricercatori Giancarlo Parenti e Monica Cardone dell'Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli.