Sabato 25 e domenica 26 aprile in circa 500 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i “Cuori di biscotto” sostenendo così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon. L’iniziativa, inserita nell’ambito della Campagna di primavera Telethon, ha l’obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull’importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall’altra di raccontare in modo chiaro e coinvolgente quali risultati siano stati raggiunti in questi 25 anni grazie alla generosità di milioni di italiani.
In Umbria ci saranno banchetti a Cerreto di Spoleto e Montecchio.
Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno affinché si possa continuare a fare importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione.
A questo scopo sarà realizzata un’area dedicata del sito della Fondazione e inoltre nello stesso periodo, a supporto del 5×1000, sarà veicolata una campagna di comunicazione dal titolo #eccoperché il cui scopo è proprio quello di spiegare perché sia così importante sostenere Telethon con una donazione e anche attraverso la scelta di destinazione del 5×1000.
I 25 anni di Telethon
Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532 progetti con 1.547 ricercatori coinvolti, 9.836 articoli scientifici pubblicati e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.
Negli ultimi quindici anni, in ambito neuromuscolare, la Fondazione ha sostenuto e promosso la crescita di una rete di clinici in grado di assicurare i migliori standard di cura alle persone affette da malattie neuromuscolari e creare le condizioni più favorevoli alla sperimentazione clinica su queste patologie.
Ciò sta rendendo possibile l’attivazione di trial terapeutici innovativi da parte di compagnie farmaceutiche che lavorano a stretto contatto con questa rete italiana di clinici impegnati in ambito neuromuscolare. Ad oggi sono stati coinvolti nelle attività della rete italiana dei clinici neuromuscolari oltre 6.000 pazienti.
I ‘Cuori di biscotto’
“Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla scatola di latta color argento che contiene all’interno i Cuori di biscotto di delicata pastafrolla, arricchita con cacao pregiato e gocce di cioccolato prodotti dall’antica pasticceria genovese Grondona. In ogni scatola ci sono tre vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti da pasticceria per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300 grammi. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati.
La distribuzione nelle piazze
Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare i Cuori di biscotto sul sito https://www.telethon.it/dona/piazze-di-primavera.
I Cuori di biscotto saranno in distribuzione grazie ai volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e a centinaia di volontari Telethon, una “squadra” in costante crescita perché è infatti possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.
