Provengono dagli Stati Uniti e dalla Gran Bretagna le più significative novità emerse in questo quinto congresso internazionale “Un filo per la vita”. A renderle note, tra gli altri, il professor Antonino Morabito, medico di origine ternana a capo del programma di riabilitazione intestinale e chirurgia adattativa presso il Royal Manchester Children's Hospital.
Un convegno che, edizione dopo edizione, ha raggiunto un livello di qualità e specializzazione altissime, grazie alla partecipazione dei più importanti medici appartenenti ai campi della gastrologia e chirurgia pediatrica, provenienti dal Bambin Gesù di Roma, Gaslini di Genova, Federico II di Napoli, Ospedale Maggiore di Milano, Burlo Garofalo di Trieste, ASL3 dell’Umbria e quest’anno, per la prima volta, dal Mount Sinai Medical Center di New York e dal Royal Manchester Children's Hospital. 15 tra i più importanti professionisti si sono riuniti a Spello per fare il punto su “l’insufficienza intestinale cronica in età pediatrica: novità nazionali e internazionali nella nutrizione domiciliare di lungo termine”.
Parole commosse di profonda stima, vicinanza e volontà di continuare a sostenere l’Associazione, sono state pronunciate dal Sindaco di Spello, Sandro Vitali, che non solo ha visto nascere “Un filo per la vita”, ma l’ha aiutata a muovere i suoi primi passi nel 2005. Volontà rafforzata dalla presenza e dall’intervento delle altre autorità locali, quali l’assessore regionale alla Sanità Franco Tomassoni, il Direttore Generale della ASL3 Umbria Sandro Fratini e il dirigente della formazione Paolo Trenta.
L’associazione “Un filo per la vita” è ormai un punto di riferimento per tutte le famiglie con bambini in nutrizione artificiale da sindrome dell’intestino corto presenti in Italia. I piccoli pazienti non possono alimentarsi naturalmente, ma hanno bisogno di essere attaccati fino a 20 ore al giorno ad una sonda che li nutre, comportando ovviamente molte limitazioni nell’agire quotidiano e pesanti conseguenze a livello fisico, quali il danneggiamento del fegato. Portare avanti programmi di ricerca e sperimentazione è essenziale per poter migliorare la qualità e soprattutto aumentare la vita dei bambini.
“Mi ha fatto un enorme piacere partecipare a questo Convegno per due motivi” afferma il professor Antonino Morabito. “Primo perché abbiamo avuto l’opportunità di parlare di una condizione seria, l’insufficienza intestinale cronica benigna, anche se di benigno c’è ben poco. Perché, inoltre, è stato fatto il punto della situazione sulla chirurgia adattativa, sulle terapie nutrizionali e su tutto il supporto necessario alle famiglie e ai pazienti” continua “e poi perché da umbro sono fiero che un congresso di questa importanza sia stato realizzato nella mia regione di origine, dove torno sempre con tanto piacere” conclude.
A dare una chiara idea dei numeri è stato, invece, il dottor Kishore Yier, direttore del reparto di trapiantologia intestinale e del programma di riabilitazione al Mount Sinai Medical Center di New York. “Stiamo parlando di una malattia molto rara: 2 o 4 pazienti ogni milione di abitanti, quindi, un problema contenuto in un range molto ampio di numeri” afferma. “Questo non può, comunque, farci sottovalutare ciò che la patologia comporta per il bambino e per le famiglie, l’impegno costante fisico, mentale ed economico” conclude.
I due medici concordano nel fatto che la chirurgia adattativa è un’opzione reale e che il trapianto è un’alternativa da utilizzare dopo un attento studio complessivo delle condizioni del paziente. In seguito al trattamento chirurgico di allungamento, infatti, i bambini, se inseriti in un programma serio di riabilitazione intestinale, hanno possibilità di avere una vita senza nutrizione artificiale e questa deve essere una speranza concreta per i genitori e i piccoli pazienti.
“Provo una grande soddisfazione e una grande gioia per i risultati ottenuti con questo V congresso che ormai posso definire internazionale, vista la presenza anche di medici americani e inglesi, parte del nutrito parterre di specialisti” afferma Sergio Felicioni, presidente dell’associazione A.N.A.D.P. “Un filo per la vita”. “Un risultato certamente importante anche per le tante famiglie intervenute, le quali hanno avuto l’opportunità non solo di ascoltare le novità scientifiche e chirurgiche che riguardano il futuro dei nostri bambini, ma che hanno potuto parlare e confrontarsi con ben 15 medici: un’opportunità che posso assicurare non capita spesso, considerando anche il costo che avrebbe spostarsi e fissare un incontro con ognuno di loro”. Si è trattato di un vero e proprio passaggio che ha consentito di conoscere nuove terapie e tecniche in questo ambito e che, grazie all’accreditamento regionale ECM (Educazione Continua in Medicina), ha contribuito a portare avanti un altro obiettivo, quello di realizzare corsi di formazione per il personale medico e paramedico.
Nonostante le visioni dei medici presenti, non sempre unanimi, tutti sono stati concordi nell’affermare che questo incontro è stato un importante momento di scambio reciproco, in cui non solo i dottori hanno dato il loro contributo scientifico alle famiglie, ma le stesse hanno dato l’opportunità ai medici di vivere da vicino la routine, le difficoltà, le sensazioni e le speranze dei genitori e dei bambini in nutrizione artificiale.
L’associazione “Un filo per la vita” – L’Associazione è nata nel 2005 con lo scopo di sostenere concretamente le famiglie coinvolte nella patologia dell’insufficienza intestinale, che quotidianamente devono confrontarsi con la difficoltà della nutrizione artificiale dei loro bambini, i quali non possono nutrirsi naturalmente. Altro obiettivo primario è quello di informare e formare il personale medico e infermieristico diffondendo quanto più possibile le innovazioni e le scoperte in campo scientifico. Forte dell’appoggio dei genitori di bambini in nutrizione artificiale domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i piccoli pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD pediatrica può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni. “Un filo per la vita” si impegna stabilmente nella ricerca a livello legislativo con la proposta di leggi che permettano, ai genitori di bambini in Nad, riduzioni di orari di lavoro e maggiore flessibilità; una sistemazione migliore nei reparti pediatrici ospedalieri che consenta l’attacco/stacco alla pompa (momento più critico) in ambiente sterile e una maggiore formazione sulla NAD Entrale e Parenterale negli ospedali. I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e alcuni tecnici, mettono a disposizione le proprie esperienze sia a livello medico che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci.