La piccola Luisa, rappresentando l'Associazione A.N.A.D.P. (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica) “Un filo per la vita”, ha consegnato a medici, istituzioni e gente comune incontrata per strada, il naso rosso del sorriso per sensibilizzare sul tema della nutrizione artificiale pediatrica, al centro del congresso che si terrà il prossimo sabato alle Terme Francescane di Spello.
Il Tour del sorriso è iniziato all'Ospedale San Giovanni Battista di Foligno dove, in direzione sanitaria, c'erano la dottoressa Daniela Ortolani (Responsabile Servizio Aziendale di Nutrizione Clinica ASL3 Umbria) e la dottoressa Rosanna Moraldi (Dirigente medico della direzione sanitaria).
I nasi sono arrivati poi nel colorato reparto di Pediatria direttamente dagli infermieri e dal dottor Luigi Ferraro, dirigente medico del reparto.
Dall'ospedale, rotolando rotolando, i sorrisi hanno bussato alla porta del Primo cittadino del Comune di Spello, Sandro Vitali, che li ha accolti insieme all'assessore ai servizi sociali Enzo Fastellini: un gesto importante, che ribadisce il sostegno dell’amministrazione, presente al momento della creazione dell’associazione al Bambin Gesù di Roma nel 2005.
Uscendo per strada i sorrisi sono finiti sul naso del personale dei vigili urbani, di un cagnolino inglese che si è detto estremamente felice di sostenere “Un filo per la vita” e di tante persone incontrate per strada entusiaste di farsi fotografare.
Ma non finisce qui: anche la dottoressa Simona Stronach del Servizio Sociale e l’ostetrica Rita Schiaffelli del consultorio, sono state contaminiate dal sorriso.
Dal colle di Spello alla pianura di Foligno, per proseguire il contagio, si è arrivati alla Direzione Generale della ASL3, dove Luisa ha consegnato ufficialmente il naso rosso al dottor Paolo Trenta (Dirigente Servizio Formazione ASL 3 Umbria) e, vista l’impossibilità di essere presente in quel momento, simbolicamente al Direttore Generale dottor Sandro Fratini, che troverà il naso rosso attaccato al monitor del suo pc.
Il sorriso è contagioso, la sua propagazione crea una condizione generale di buon umore e benessere inarrestabili. Come un virus, il sorriso si incolla di viso in viso e di cuore in cuore, creando una sensazione di strano abbandono e irrefrenabile allegria. Nulla di più importante dunque del sorriso per i piccoli pazienti.
Il Convegno ospiterà le tante famiglie associate, i bambini e alcuni tra gli esponenti di maggior prestigio sotto il profilo medico e della ricerca. Un incontro importante per la città di Spello e per l’Umbria, in quanto rende possibile l’unione di illustri medici provenienti dai maggiori ospedali italiani ma anche di New York e Manchester. Un’occasione unica che riunisce tutti insieme i luminari di questa patologia, consentendo ai soci di “Un filo per la vita” un confronto e un colloquio altrimenti difficoltoso e dispendioso a causa delle distanze.
La giornata centrale del congresso sarà quella di sabato 29 ottobre; gli interventi inizieranno alle ore 9.00 per concludersi alle ore 17.00.
Quest’anno l’Associazione ha ricevuto l’accreditamento regionale ECM, che ha consentito di realizzare un corso di formazione per medici, infermieri e dietisti dal tema “L’insufficienza intestinale cronica in età pediatrica: novità nazionali e internazionali nella nutrizione domiciliare di lungo termine”.
Il Congresso è aperto a tutti quanti vogliano conoscere meglio una patologia di cui si parla molto poco e abbiano il piacere di condividere una giornata con le famiglie di “Un filo per la vita”.
L’Associazione “Un filo per la vita” – Dichiara il Presidente Sergio Felicioni: “L’Associazione è nata nel 2005 con lo scopo di sostenere concretamente le famiglie coinvolte nella patologia dell’insufficienza intestinale, che quotidianamente devono confrontarsi con la difficoltà della nutrizione artificiale dei loro bambini, i quali non possono nutrirsi naturalmente. Altro obiettivo primario è quello di informare e formare il personale medico e infermieristico diffondendo quanto più possibile le innovazioni e le scoperte in campo scientifico”.
L’associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica (A.N.A.D.P.) ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica evolutiva e giovanile in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed entrale). Forte dell’appoggio dei genitori di bambini in Nutrizione Artificiale Domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i piccoli pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD pediatrica può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni.
“Un filo per la vita” si impegna stabilmente nella ricerca a livello legislativo con la proposta di leggi che permettano, ai genitori di Bambini in Nad, riduzioni di orari di lavoro e maggiore flessibilità; una sistemazione migliore nei reparti pediatrici ospedalieri che consenta l’attacco/stacco alla pompa (momento più critico) in ambiente sterile e una maggiore formazione sulla NAD Entrale e Parenterale negli ospedali.
I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e alcuni tecnici, mettono a disposizione le proprie esperienze sia a livello medico che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci.