Servono 450mila euro per la terapia contro l'acondroplasia, malattia rara che impedisce la corretta crescita delle ossa | L'appello dei genitori

In tre giorni sono stati raccolti circa 36mila euro. Nelle prime ore di sabato mattina, quasi altri 3mila, che portano a 38.699 il totale delle 893 donazioni effettuate per dare un futuro a Lucia. Ma ne servono 450mila per consentire alla bimba di 9 anni di ricevere le cure necessarie per combattere l’acondroplasia di cui è affetta. Una malattia rara e terribile, che impedisce la normale crescita delle ossa. Gli organi della piccola Lucia crescono normalmente, imprigionati però in una struttura scheletrica più piccola rispetto alla sua età. E questo le ha provocato una deformazione cranio-facciale e una ristrettezza del torace che impedisce la corretta crescita degli organi interni.

La speranza, per i pochi bambini al mondo che soffrono di questa malattia, si chiama Voxzogo, un farmaco specifico per l’acondroplasia disponibile dal 2021. Pur essendo approvato dall’Ema, il Sistema sanitario nazionale non lo passa ai pazienti. E il trattamento costa. Servono 450mila euro, appunto.

Monica e Daniele, i genitori della piccola, hanno lanciato una raccolta fondi: “Un futuro per Lucia”. Una gara di solidarietà alla quale i perugini e gli umbri hanno subito risposto, anche attraverso l’appello di personalità locali.