Un supporto economico e un'osservatorio permanente, per l'assistenza ai malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) in Umbria. E' questo l'epilogo di una vicenda che, da alcuni anni, vede impegnati i malati, i familiari e le associazioni di rappresentanza di questa malattia neurodegenerativa progressiva, che in Umbria colpisce circa 80 persone.

“Entro il 31 luglio la giunta regionale definirà tutta la procedura amministrativa per l'istituzione dell'assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di Sla”, ha detto stamattina la presidente della regione Umbria Catiuscia Marini durante il consiglio regionale, di fronte ad una folta rappresentanza di ammalati e loro familiari, intervenuta proprio per sollecitare le istituzioni regionali a prendere in seria e urgente considerazione la loro assistenza.

“Mi rendo conto delle gravi difficoltà che mi rappresentate e per questo mi impegno a far sì che la giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l'istituzione dell'assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito”, ha detto la Marini.

“Nell'immediato dobbiamo procedere alla istituzione del registro degli ammalati di Sla e quindi individuare tutti gli aventi diritto. In ogni caso sin dallo scorso mese di giugno avevamo deciso che sarebbe stata la struttura di Neurofisiopatologia dell'Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui possono rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della Sla”, ha precisato la Marini, secondo cui a questo Centro di riferimento “è affidata anche la stesura dei piani assistenziali, comprendenti la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell'assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari”.

A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal centro di riferimento, la presa in carico dei pazienti sarà garantita dai dodici distretti socio sanitari delle Asl dell'Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.

“Dal punto di vista della riuscita della manifestazione, riteniamo davvero positiva la numerosa presenza dei malati e dei loro familiari stamattina in regione”, ha detto a Tuttoggi.info fortunato Bianconi. “Hanno deciso di intervenire e di mostrare la malattia ai consiglieri e c'è stata una grande partecipazione”.

“Adesso speriamo che vengano rispettati tutti gli impegni presi dalla regione -ha detto ancora Bianconi-, ovvero la delibera entro fine luglio, il supporto economico che noi chiedevamo e la creazione di un osservatorio per monitorare l'effettiva realizzazione e il funzionamento della rete assistenziale promessa”.

Al termine della seduta, è stato approvato un ordine del giorno firmato da tutti i capigruppo in consiglio regionale, che impegna formalmente la giunta ad “istituire entro il 31 luglio corrente un assegno di cura per le persone affette da Sla, quale ulteriore forma di supporto economico per le fasi avanzate della malattia, definendone criteri e modalità di accesso”, oltre alla realizzazione dell'osservatorio permanente.

Francesco de Augustinis

Foto di Stefano Dottori

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