“Siamo al 28esimo giorno di cammino (lunedì 28 luglio) e a 60 km da Santiago, stiamo percorrendo la variante spirituale. Dopodomani percorreremo un fiume con la barca e proseguiremo fino a Santiago, mancano pochi giorni” le voci allegre e energiche sono quelle di Giacomo Giorgi e Leanne Frezzini in cammino verso Santiago per raccogliere fondi e far conoscere la malattia rara di Flavia, la UGDH. La mamma di Flavia nonché presidente dell’Associazione dice a Tuttoggi: “Se continuano di questo passo la prima settimana di agosto hanno finito”. Ma arrivati a Santiago il loro cammino proseguirà fino a Finisterre e Muxia a 120 km dalla città galiziana sede delle spoglie di Giacomo apostolo di Gesù.
La raccolta fondi
Leanne aggiunge: “La raccolta online non è andata come speravamo è stato difficile proporsi qui, abbiamo incontrato poche persone, da Porto in poi di più, ma è impossibile andare da tutti a dire cosa stiamo facendo cosa abbiamo in mente. Con chi abbiamo scambiato più tempo ne abbiamo parlato e qualcuno ha donato, è più semplice però la donazione di persona”. Il viaggio iniziato il 1 luglio aveva infatti l’obiettivo di raggiungere 8.000 euro abbinando i chilometri all’importo, 10 euro a chilometro. La frustrazione la riservano per le chiamate con Cristina che ci dice: “Quello che per loro è sconfortante è che le persone non fanno donazioni” pensando che il Cammino di Santiago forse è un percorso personale e ognuno lo fa per conto proprio. “Alcuni hanno preso il QR code poi non hanno fatto la donazione”.
La conoscenza è il vero obiettivo
Ma la missione è stata raggiunta e anzi è andata ben oltre e riguarda l’arrivare a quante più persone possibili sui social e non solo e parlare di questa rara malattia, perché “la conoscenza è fondamentale” aggiunge Cristina: “L’obiettivo è stato centrato. Il nostro sito ha avuto tanti accessi, è ottimo per continuare a farci conoscere e far conoscere l’attività del Bambin Gesù sull’UGDH e finanziare la ricerca. Non è un fallimento ma quello che cercavamo. Quello che ci serviva era portare fuori la nostra attività e quella del Bambin Gesù. Tante persone che prima non ci conoscevano per niente ora ci conoscono ci seguono tramite Leanne e Giacomo, vogliono sapere cosa fanno dove sono arrivati”.
La ricerca sulla UGDH al Bambin Gesù
Si perché in questa malattia come in molte altre la conoscenza e la diffusione di informazione è fondamentale: “Anche il dottore ci diceva che la ricerca va avanti con i 3 casi conosciuti ma se ce ne fossero altri sarebbe ancora meglio perché hanno più possibilità di studiare tutte le varianti. Se banalmente in un altro posto fuori dall’Italia si sa che c’è questa cosa sarebbe un vantaggio enorme al di là delle donazioni fatte per la ricerca, la conoscenza è fondamentale per la ricerca”. Ora la ricerca del Bambin Gesù si sta facendo sui pochi casi a disposizione ma allargare il raggio di diffusione può essere la vera chiave di volta per la ricerca e per i biologi che per curare la malattia si si stanno muovendo in parallelo su molte strade. “Io li rassicuro (ai due viaggiatori in cammino) dicendogli che anche prendere 700 like su un post suFacebook in realtà è importante, noi non l’avremmo mai ottenuto, anche se loro sono accaniti nel parlare di noi e divulgare quello che stiamo facendo per loro è frustrante se non hanno un ritorno economico”. La raccolta fondi per la ricerca destinata al Bambin Gesù sull’UGDH va avanti e stanno percorrendo molte strade. “Abbiamo donato quasi 200 mila euro specificatamente per l’UGDH, una cifra alta ma irrisoria, però avere questo gruzzolo riservato solo alla malattia ci consente di avere una parte di laboratori dedicati a noi” conclude Cristina.
La raccolta fondi fisica
In realtà oltre all’obiettivo della visibilità è stato centrato anche quello economico. Perché a Corvaro nel paese reatino della mamma di Leanne che ha un negozio di fiori hanno iniziato a parlare di questa iniziativa a cui è dedicato un angolo del punto vendita, seguono i ragazzi sui social e vengono dai paesi limitrofi del cingolano per fare donazioni. “Non sappiamo quanto hanno donato, apriremo il salvadanaio il 12 agosto. Tutto questo ci fa apprezzare di più quello che è stato fatto a Terni da quando abbiamo iniziato a far conoscere il progetto di ricerca” dice Cristina la mamma di Flavia e anche Leanne lo conferma: “Nei 2 punti di raccolta fisici a Terni al bar Cavour e l’altro in provincia di Rieti a Corvara presso Fiori di Alina stanno rispondendo bene”. “Ci aiuta dal punto di vista economico ma ribadisce anche la nostra volontà di far conoscere il progetto altrove e ci siamo riusciti” precisa Cristina. Obiettivo centrato.
