Illuminare tutti i giorni la vita di chi, nelle tante e distinte forme, è affetto da questa patologia cronica ed invalidante.
Dalla città di San Valentino (Terni), protettore delle persone con epilessia, al capoluogo di regione, l’Umbria si tinge di viola per la Giornata Internazionale dell’Epilessia con l’illuminazione di monumenti importanti per le due città.
“L’iniziativa”, promossa dall’AICE UMBRIA ODV (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), “vuole -dice il presidente regionale Lorenzo Gianfelice- “colorare” un monumento di viola con appropriata illuminazione per rischiarare, non solo metaforicamente, una patologia in cui stigma e discriminazione a carico delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, pesano talvolta più delle sofferenze fisiche indotte dalla patologia stessa. Uscire dall’ombra e vivere con epilessia si può”.
Epilessia: condizione infernale per tanti, troppi! No, nulla a che vedere con la mitologia e superstizione, purtroppo si tratta del persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi e, soprattutto per l’accesso e mantenimento al lavoro, per la mancanza di adeguate norme che permettano l’accesso alle misure inclusive garantite per le altre patologie croniche ed invalidanti.
Per la Giornata Internazionale per l’Epilessia AICE caratterizza e conferma il proprio principale impegno su due campi:
- quello legislativo sostenendo in questa legislatura l’approvazione del Disegno di Legge 716 “Per la piena cittadinanza delle persone con epilessia”
- quello della ricerca, lanciando proprio il 14 febbraio il 16° Bando di 40mila € a sostengo di 2 progetti destinati non solo alla ricerca sperimentale ma anche a quella clinica per conseguire dispositivi di preallerta delle crisi epilettiche
Con il sostegno alla ricerca e l’approvazione della prima legge per la piena cittadinanza per le persone con epilessia e le loro famiglie, AICE intende accendere una luce che non rimanga accesa una volta l’anno ma che illumini tutti i giorni la vita di chi, nelle tante e distinte forme, è affetto da questa patologia cronica ed invalidante.
