(Adnkronos) – Sono classificate rare le malattie che colpiscono 5 persone su 10mila abitanti. In totale si contano oltre 8mila patologie rare, 3mila delle quali dermatologiche fra cui le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le malattie bollose autoimmuni (pemfigo e pemfigoidi), le malattie autoimmuni del connettivo (Les, sclerodermia, dermatomiosite), alcune reazioni gravi da farmaco (sindrome di Lyell, Dress, Agep) e le malattie autoinfiammatorie. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, in calendario il 28 febbraio, l’Istituto dermopatico dell’Immacolata organizza il convegno studio ‘Bisogni e sfide per i pazienti rari’. L’appunamento è per il 3 marzo, dalle 9 all’Idi Irccs di via dei Monti di Creta, 104 a Roma.
Lo studio e la cura dei pazienti affetti da malattie dermatologiche rare sono da sempre una priorità dell’istituto ospedaliero romano, che “dal 2017 fa parte della rete Ern-Skin (European Reference Network-Skin)”, un network “che va oltre il nostro Paese e coinvolge ben 56 ostituzioni sanitarie europee, ospedali e policlinici universitari, specializzate in malattie rare”, ricorda Anna Rita Panebianco, direttore sanitario Idi Irccs.
“Questo momento di confronto scientifico ha lo scopo di portare a conoscenza di tutte le persone a vario titolo interessate l’attività di ricerca e cura svolta dall’Idi Irccs e di ascoltare la voce diretta delle associazioni dei pazienti per capire i loro bisogni e migliorare l’attività di assistenza”, spiega Giovanni Di Zenzo, responsabile scientifico del convegno insieme a Biagio Didona e a Giulia Pascolini. “L’alleanza tra istituzioni, medici, ricercatori, associazioni e pazienti – sottolinea Didona – è un passaggio fondamentale per risolvere quelle criticità ancora in essere che non consentono di affrontare adeguatamente i bisogni dei pazienti. E’ fondamentale avere un colloquio costante, oserei dire quotidiano, con le associazioni che li rappresentano, anche per sensibilizzare sempre di più l’opinione pubblica. Anche per questo Idi ha ritenuto opportuno istituire un tavolo permanente di ascolto con le associazioni dei pazienti: il Tavolo associazione pazienti Idi”.
