I ragazzi del Presidio del Volontariato “Insieme si può” sono in Piazza Unità d’Italia, di fronte alla propria scuola con i cuori di biscotto

Città della Pieve ha ospitato nei giorni scorsi il convegno “Telethon a Città della Pieve – L’importanza della ricerca”, organizzato dal Coordinamento Telethon di Perugia per l’Istituto di Istruzione Superiore “Italo Calvino”, con il patrocinio del Comune.

Una Sala Sant’Agostino piena di studenti attenti ed interessati agli interventi di ricercatori e personalità d’eccezione. A coordinare le attività la Dirigente Scolastica Maria Luongo e il Coordinatore Telethon per l’Umbria Giuseppe Ruberti.

Dopo i saluti del Sindaco che ha manifesto piena riconoscenza per l’eccezionalità dell’evento, la parola è passata ai relatori: il Prof. Brunangelo Falini, ematologo – accademico – ricercatore, il Prof. Carlo Cagini, Dipartimento Medicina e Chirurgia – malattie apparato visivo – Santa Maria della Misericordia Perugia, il Magnifico Rettore dell’Università degli Studi di Perugia Prof. Maurizio Oliviero, le ricercatrici Telethon all’Università di Perugia, la Dott.ssa Francesca Fallarino e la Dott.ssa Loredana Bury.

Il capo d’Istituto e il Coordinatore di Telethon hanno ricordato l’importanza del volontariato e della ricerca, lodando l’impegno del Presidio del Volontariato “Insieme si può”, operante all’interno dell’Istituto “Calvino”, per la raccolta fondi a favore di Telethon. Interessarsi dei pochi, i portatori di malattie genetiche rare, è un importantissimo valore aggiunto.

Il Prof. Falini ha parlato di innovazioni importanti nella cura dei tumori ematologici, di soluzioni terapeutiche riguardo ai tumori del sangue, di terapie cellulari attivate con successo, di ingegnerizzazione delle cellule, di medicina di precisione, di nuove frontiere.

Il Prof. Cagini ha ricordato come la medicina abbia saputo debellare molte malattie, ha ribadito l’importanza del fare ricerca, del prendersi cura dell’altro come medico, come ricercatore, come didatta. Ha parlato di una malattia genetica rara, l’amaurosi congenita di Leber, che in genere insorge nei primi mesi di vita colpendo la retina e provocando cecità o grave danneggiamento della vista. Con un’incidenza di 3 casi ogni 100.000 nati vivi, è la causa più frequente di cecità infantile ereditaria. Da qualche tempo l’applicazione di una terapia genica, frutto di vari anni di ricerca, ha ridato la vista a molti bambini.

Il Prof. Oliviero ha sottolineato l’importanza della ricerca per migliorare la qualità della vita, ma anche fattore per eliminare le disuguaglianze, ha evidenziato il valore della tecnologia a favore dell’eguaglianza, ha parlato della generosità quale molla fondamentale, ha voluto sottolineare come il mondo sia fatto di persone comuni non di campioni. Ha richiamato l’attenzione su quanto il percorso di normalità richieda impegno, su come tutti insieme possiamo portare al cambiamento e su quanto la ricerca ha bisogno dei giovani. Ha invitato in particolare le giovani ad avere il coraggio di investire, di superare le differenza di genere portando a modello Marie Curi, fisica, chimica, matematica, prima donna insignita del premio Nobel nel lontano 1903.

Hanno concluso il convegno le due ricercatrici Telethon, la dottoressa Francesca Fallarino e la dottoressa Loredana Bury, dell’Università di Perugia. Fallarino ha parlato della immunoterapia, delle scoperte che si sono susseguite nel tempo in questo campo, di team di ricercatori che si incontrano per trovare risposte. Si sofferma poi sulla terapia genetica per l’emofilia, suo progetto   finanziato da Telethon. Molti i progressi fatti negli ultimi tempi ma il viaggio è ancora in divenire.

La dottoressa Bury, ricercatrice dell’equipe del Prof. Paolo Gresele, medicina interna – dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Perugia nonché ricercatore Telethon, ha focalizzato l’attenzione sulla figura del ricercatore e sul fatto che i finanziamenti Statali per la ricerca e la cura delle malattie genetiche rare siano purtroppo esigui.

Ha ricordato che ogni minuto al mondo nascono 10 bambini con malattie genetiche rare, malattie che si manifestano nei primi 5 anni di vita. 6.000 le malattie genetiche rare, per molte delle quali non c’è cura, di molte non si conosce neanche la causa. Il finanziamento Telethon al suo Progetto interessa la tromboastenia di Glanzmann, una rara ma grave malattia emorragica in cui le piastrine non sono in grado di esercitare la loro funzione emostatica.

Il Coordinatore Telethon ha informato che i soldi raccolti vanno direttamente ed immediatamente alla ricerca per le malattie genetiche rare, l’85% del bilancio di Telethon è impegnato nella ricerca. Una Commissione Scientifica Internazionale assegna i finanziamenti ai Progetti presentati dai ricercatori. Quest’anno in Umbria sono stati assegnati da Telethon 394.000 euro alla ricerca, su un totale di 5 milioni e 270mila euro, tre progetti di ricerca, all’Università degli Studi di Perugia, per altrettanti ricercatori, Loredana Bury, Paolo Gresele, Francesca Fallarino, su 35 progetti totali.

Si ricorda che oggi, sabato 29 aprile a Città della Pieve i ragazzi del Presidio del Volontariato “Insieme si può” sono in Piazza Unità d’Italia, di fronte alla propria scuola con i cuori di biscotto. Il prodotto, nella stessa giornata sarà proposto anche in piazza Matteotti, sempre a Città della Pieve, e in piazza Berlinguer a Moiano.