(Adnkronos) – “Nessuna autorità, per quanto competente e indipendente, può affrontare da sola la complessità delle sfide che la Sla”, sclerosi laterale amiotrofica “pone ogni giorno. Soprattutto in un momento come questo in cui le normative stanno cambiando”. Possiamo quindi “affrontare questo tema fondamentale solo attraverso una collaborazione autentica, strutturata e continuativa. Quindi fare rete tra Autorità garante, istituzioni pubbliche, private e associazioni, a partire da Aisla, ovviamente. Solo così possiamo generare cambiamenti concreti e misurabili nella vita delle persone”. Lo ha detto Antonio Pelagatti, Garante per la Disabilità, intervenendo, da remoto, a Jesi (Ancona) alla prima giornata della Conferenza nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
“Il Garante è un’istituzione creata non solo per vigilare sui diritti, ma anche per promuovere i diritti. Le forme di collaborazione sono molteplici – osserva Pelagatti – ma sono consapevole che sarà solamente il dialogo con il terzo settore, di chi si occupa della Sla, a guidarne lo sviluppo. Il nuovo Codice del Terzo Settore individua dei modelli di intervento attraverso una co-programmazione e co-progettazione in reti che devono essere strutturate e stabili per accogliere, sistematizzare e trasmettere le segnalazioni di criticità ricorrenti – sociali, amministrative, sanitarie – che emergono nei diversi territori”. Sulle “decine, centinaia di segnalazioni di tutti i tipi” che il Garante riceve ogni giorno, “il nostro compito – chiarisce – è quello di esaminarle, ascoltarle e attivare una collaborazione per un’azione concreta capace di individuare, complessivamente, per esempio, i problemi più urgenti che hanno le famiglie e persone con Sla, trasformare le segnalazioni più rilevanti e di carattere comune in interventi istituzionali, così da migliorare concretamente i percorsi di assistenza nelle politiche pubbliche”.
Insieme si possono fare tante cose. “Pensiamo solo all’innovazione tecnologica, all’aggiornamento dei dispositivi tecnologici assistivi e quindi all’aggiornamento costante del tariffario dei Lea – illustra Pelagatti – Quello che importa è collaborare per trasformare segnalazioni in interventi di sistema, per coinvolgere attivamente gli enti pubblici e privati che offrono servizi pubblici nella rimozione degli ostacoli. In pratica – sottolinea – rendere i diritti esigibili su tutto il territorio nazionale, superando le profonde disuguaglianze territoriali che oggi ostacolano la piena cittadinanza delle persone con disabilità, con grande disabilità in particolare, e Sla”. Si tratta di “una responsabilità civile, morale, umana. Un impegno che nasce da una missione condivisa con tutta la rete, con tutti quelli che vorranno insieme lavorare per garantire alle persone con Sla non solo cure adeguate, ma diritti riconosciuti, strumenti attuali e una vita piena di dignità”.
