(Adnkronos) – “Le persone con epilessie rare complesse oltre all’epilessia hanno una serie di altri disturbi di tipo psichico, cognitivo e, in alcuni casi, anche fisico. Queste forme di epilessia dunque hanno bisogno di essere affrontate in modo integrato. La vera sfida è la diagnosi precoce che si fa fondamentalmente con lo studio genetico, quindi occorre poi avviare un percorso che non è solo di tipo terapeutico, ma anche assistenziale. A tale scopo è necessaria una équipe multidisciplinare costituita da pediatra, epilettologo, psicologo, psichiatra, terapista della riabilitazione, fisio-kinesioterapista, logopedista, psicomotricista, terapista occupazionale e ogni altro tipo di specialista che affronti le tematiche del singolo caso che lavori in un centro di eccellenza”. Lo ha detto Oriano Mecarelli, presidente Fondazione epilessia Lice, intervenendo – oggi a Roma – all’incontro ‘Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse’, con esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare.
“Il problema è che i centri di eccellenza non sono distribuiti in modo omogeneo sul territorio nazionale – spiega Mecarelli – ma si trovano soprattutto nel Centro-Nord. Quindi occorre organizzare e implementare dei Pdta che prevedano questo tipo di assistenza integrata”. Spesso i pazienti con epilessie rare complesse si trovano “nel periodo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, un momento cruciale, il più critico – fa notare il presidente Lice – In genere, in età infantile, i team che lavorano nei centri di neuropsichiatria infantile affrontano le problematiche di quel singolo soggetto in modo integrato nel migliore dei modi. Con la maggiore età, purtroppo, questo non capita più. Nel senso che non si discute tra team neuropsichiatrico infantile e neurologo dell’adulto. Non c’è la possibilità proprio di rapportarsi, almeno in Italia. Ma direi che il problema della transizione è un problema mondiale”.
Per questo motivo, sottolinea Mecarelli, “occorre che nei Pdta specifici, per l’assistenza alle persone con epilessie rare complesse, si organizzi un team che si occupi della transizione. C’è bisogno di investimenti in strutture e in personale specializzato. Molte delle problematiche, anche economiche, per risolvere questo problema si potrebbero risolvere sfruttando al meglio la tecnologia moderna, come la telemedicina grazie alla quale è possibile organizzare i teleconsulti, la tele-riabilitazione, la telepsicologia. E soprattutto si può arrivare in tutti i territori, evitando quindi quella che si chiama migrazione sanitaria, che è il vero problema del nostro Paese”.
