Non solo Covid per la sanità umbra, alle prese con 4.607 persone affette da malattie rare.
Anche l’Umbria sarà protagonista domani, mercoledì 15 luglio, dei dibattiti e della diffusione dei dati che compongono la sesta edizione di “MonitoRARE”, il rapporto annuale che la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR presenterà ufficialmente in un evento online visibile in diretta dalle ore 15 all’indirizzo www.zerodotfour.com/accrediti-uniamo.
Il rapporto 2020 affronta a 360 gradi la realtà della comunità delle Persone con Malattie Rare (PcMR) partendo dal quadro normativo europeo, dalla rete nazionale e dal relativo Piano 2013-2016, passando per le attività delle Regioni, per finire alle realtà locali; ma è chiaro che gli aspetti dedicati alla ricerca, all’assistenza nazionale e regionale e alla sfida della presa in carico territoriale non potranno prescindere dal Covid-19 e tutto quello che ne è derivato.
In Umbria 4607 persone con malattie rare
In Umbria, nel 2019, risulta dal rapporto, erano censite 4607 persone con questo tipo di malattie, la cui casistica è decismente ampia: un numero che secondo gli esperti è destinato a salire con le progressive scoperte nell’ambito scientifico della ricerca genetica.
“MonitoRARE 2020” metterà anche sul piatto sia i risvolti “positivi”, dovuti all’accelerazione di alcuni processi che si auspicavano da sempre, del post Coronavius, come la dematerializzazione della ricetta rossa (trasmissione telematica di ricetta elettronica alle farmacie), la possibilità di accedere in farmacia senza dover esibire la ricetta/il promemoria cartaceo della ricetta, le prestazioni di controllo e follow up in modalità di telemedicina (televisita, teleconsulto, telesorveglianza) e la terapie infusionali domiciliari ad alto costo (es. terapia enzimatica sostitutiva).
Le criticità
Sia quelli legati alle carenze che UNIAMO FIMR denuncia da tempo anche in Umbria e sono ora ampliate. Ovvero la mancanza di collegamento fra medicina territoriale e centri di riferimento regionali e nazionali, le differenze tra i due distretti sanitari esistenti, l’inadeguatezza dei supporti domiciliari e sociali, la mancanza di una vera rete di supporto che vada al di là della buona volontà di alcuni medici, specialisti e operatori sanitari.
Uniamo Fimr
Spiegano dalla Federazione, cui aderiscono in Umbria le associazioni “Smit-Magenis Italia Onlus”, “X-Fragile”, “Mitocon”, “Aidel22”, “AST”, “Un filo per la vita” e “AICI” ed è supportata anche dalle esterne “Parent Project” e “Vita Indipendente”: “Le associazioni che UNIAMO FIMR rappresenta sul territorio umbro sono sempre state chiamate ad audizione dalle istituzioni regionali ma non realmente ascoltate: è ormai tempo di dare vita alla rete regionale per le PcMR che andrà costantemente sviluppata e potenziata in modo da garantire un’effettiva presa in carico sul territorio delle persone stesse e dei loro caregiver. Occorre poi trovare, nei fondi già individuati, lo spazio per una riorganizzazione del Servizio Sanitario regionale a livelli di eccellenza per le Malattie Rare, considerandole una palestra e un laboratorio di sperimentazione eccellenti per testare la validità dei percorsi di cura e di assistenza”. Alla presentazione on-line dell’edizione 2020 di “MonitoRARE” interverrà anche il Ministro della Salute, Roberto Speranza.
