Al 31 dicembre 2017, secondo il Registro regionale per le malattie rare istituito dalla Regione nel 2012, in Umbria i casi di “malattia rara” accertati erano 4.918.
Un numero di malati altissimo, che molto spesso con le rispettive famiglie devono fronteggiare oltre alle problematiche fisiche anche quelle burocratiche, legate all’assistenza e – perché no – di tipo psicologico.
Ecco allora che Uniamo FIMR Onlus, la Federazione italiana delle malattie rare, che ha come missione quella di migliorare la qualità di vita dei portatori di malattie rare attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute e nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie, prova a dare impulso alla propria attività anche nel cuore verde d’Italia in vista della Giornata mondiale delle malattie rare che si terrà il prossimo 29 febbraio.
Passaggio tanto obbligato, quanto cortese e costruttivo, un faccia a faccia in Regione che ha visto protagonisti il presidente dell’Assemblea Legislativa dell’Umbria, Marco Squarta, e il consigliere nazionale umbro, Pietro Marinelli, che ha avuto modo di presentare le istanze della Federazione finalizzate a partecipare ai processi sanitari regionali e a condividere soluzioni di supporto, non solo a livello di immagine, ai malati rari e alle loro famiglie in maniera coordinata.
Marinelli ha ricordato come siano considerate rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000 abitanti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistano tra 6.000 e 7.000 malattie rare, le quali colpiscono, nella sola Unione Europea, tra 27 e 36 milioni di
persone.
“Come Uniamo – ha detto – , realtà nata venti anni fa, a livello nazionale siamo presenti su molteplici tavoli istituzionali e rappresentiamo la corrispondente federazione europea, Eurordis; ora però stiamo cercando di farci conoscere anche in Umbria per mandare un messaggio a quelle
associazioni e famiglie che vogliono far giungere la propria esperienza alle strutture sociali e sanitarie locali. Noi ci siamo e stiamo iniziando ad operativi anche per favorire il dialogo tra associazioni, cittadini, istituzioni, studenti e professionisti della salute e industria farmaceutica”.
Dal canto suo il presidente Squarta ha sottolineato che “le malattie rare sono una questione che va affrontata con urgenza e merita di essere meglio disciplinata. E’ necessario, sul tema, un approccio più incisivo rispetto a quanto è stato fatto fino a questo momento dalla precedente Giunta regionale. Credo perciò che l’attuale maggioranza debba porre subito maggior attenzione a queste problematiche”.
Un obiettivo che ha portato Squarta e Marinelli a fissare subito un incontro, previsto per il prossimo 19 marzo alle ore 11 in Regione, allargato a tutte le associazioni eventualmente interessate.