Malattie genetiche rare, a Perugia incontro con Giusy Versace - Tuttoggi.info

Malattie genetiche rare, a Perugia incontro con Giusy Versace

Redazione

Malattie genetiche rare, a Perugia incontro con Giusy Versace

Sabato 22 febbraio Giusy Versace a Perugia per parlare di “Rarità senza limiti” in vista della giornata mondiale sulle malattie rare
Ven, 21/02/2020 - 10:52

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Sarà l’onorevole Giusy Versace (membro della commissione Affari Sociali di Montecitorio con delega del gruppo alle pari opportunità e disabilità) a  partecipare, sabato 22 febbraio 2020 alle ore 10 presso la sala Sant’Anna di Perugia, all’incontro dal titolo: “Rarità senza limiti”.

L’evento, ideato e fortemente voluto da Gloria Tramontana, una ragazza di 20 anni affetta da una malattia genetica rara, vuole dare un contributo alla giornata sulle malattie rare che in tutto il mondo si celebra il 29 di febbraio.

Il confronto, che si terrà tra persone, professionisti e associazioni, che operano nell’ambito delle malattie rare e delle disabilità, avrà lo scopo di sensibilizzare la comunità verso queste categorie e far emergere, attraverso testimonianze, la possibilità, che anche con patologie rare e complesse e disabilità invalidanti, i limiti, a volte si possono superare.

Parteciperanno anche il gruppo di studenti del Comitato di miglioramento e supporto ITET Aldo Capitini e gli studenti del Cavour Marconi Pascal.

Chi è Giusy Versace

Nata a Reggio Calabria il 20 maggio 1977. Il 22 agosto 2005, all’età di 28 anni, è vittima di un grave incidente stradale sull’autostrada Salerno-Reggio Calabria, nel quale perde entrambe le gambe. Nel 2007 torna a guidare. Nel 2010 inizia a correre con un paio di protesi in fibra di carbonio, diventando così la prima atleta donna italiana della storia a correre con doppia amputazione agli arti inferiori.

Da sempre donna sportiva partecipa a tante gare con le sue protesi in carbonio raggiungendo risultati di altissimo livello. Nel 2013 scrive la sua prima autobiografia, ”Con la testa e con il cuore si va ovunque”, edita da Mondadori. Da settembre 2014 è fra i concorrenti della decima edizione del programma tv Ballando con le stelle, in onda su Rai 1, che vince col 56% dei voti da parte del pubblico con Raimondo Todaro.

Nel gennaio 2018 annuncia la propria candidatura nelle liste di Forza Italia per le elezioni politiche del 4 marzo 2018. Viene eletta nel collegio uninominale di Varese e, attualmente, lavora nella commissione Affari Sociali di Montecitorio con delega del gruppo alle pari opportunità e disabilità. È anche membro della commissione bicamerale d’infanzia e adolescenza. Nello stesso anno a Giusy viene conferito anche il titolo di “Ambasciatore per la Calabria 2018”. Si candida poi alle Elezioni Europee del 2019 nella Circoscrizione Italia nord-occidentale: non viene eletta.

Il programma del convegno

Al convegno interverranno:

On. Giusy Versace deputata della Repubblica Italiana della XVIII legislatura e Atleta paralimpica;

Avv. Massimo Rolla esperto in materia di diritti per quanto riguarda persone con disabilità e materia antiscriminatoria e segretario Fondazione Aiga – Tommaso Bucciarelli

Dott. Armando Marcucci presidente Comitato Nazionale Antidiscriminatorio per Persone con Disabilità e Direttore della Cassa Edile di Trieste

Dott. Massimo Pici consigliere comunale di Perugia con delega all’associazionismo

Prof.ssa Piccotti Antonella docente presso IIS Cavour Marconi Pascal e presso il corso di laurea in scienze motorie dell’Università degli studi di Perugia;

Prof. Luigi Bertini docente “Attività motoria e sportiva adattata” dell’Università degli studi di Perugia

Dott. Pino Ruberti coordinatore Telethon Umbria;

Moderatrice:

Dott.ssa Donatella Binaglia giornalista Associazione “Sovrapensiero”


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