Il capogruppo regionale dell'Udc, Sandra Monacelli, ha presentato un’interrogazione a risposta immediata per chiedere spiegazioni della mancata istituzione dell'assegno di sollievo per i malati di Sla. La Monacelli ha ricordato che questa misura era stata prevista da una delibera di Giunta del luglio 2011 e avrebbe dovuto essere attivata già dall'ottobre scorso. “Il presidente della Giunta regionale spieghi i motivi di tale inspiegabile ed inaccettabile ritardo, procedendo l'urgente adempimento degli impegni assunti con la delibera del luglio 2011”, chiede a Palazzo Cesaroni. Il consigliere regionale ricorda che “in seguito all'ordine del giorno in Consiglio nel luglio del 2011, la Giunta ha adottato la delibera “Sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da Sla in fase avanzata della malattia” (n.909 del 29 luglio 2011), mirata a promuovere azioni sperimentali da parte delle Asl, a partire dal 1 ottobre 2011 e fino al 30 settembre 2012, finalizzate all’erogazione di un assegno di sollievo mensile articolato in tre fasce di 400, 800 o 1.200 euro, destinata alle persone residenti in Umbria in situazione di non autosufficienza affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da Sla che si trovino nella fase avanzata della malattia e che siano assistite presso il proprio domicilio, senza limiti né di reddito né di età dell’assistito”. Monacelli osserva che “la delibera prevedeva inoltre l’istituzione di un Osservatorio permanente composto dai rappresentanti delle Associazioni dei malati, dal Centro di riferimento regionale per le persone affette da Sla e dalla direzione regionale Salute, con compiti di verifica dell’attuazione della delibera stessa. A tutt'oggi, a fronte di ulteriori decessi di altri malati, alcuni dei quali presenti alla seduta consiliare dell'11 luglio 2011, non risulta ancora essere stato messo in atto quanto previsto dalla delibera di Giunta, pur essendo ampiamente decorso il termine previsto per l'avvio, ovvero il 1 ottobre scorso, con grave ritardo quindi su quanto deliberato prima in Consiglio e poi dalla Giunta stessa”. Sandra Monacelli, ribadendo che “la Sla è una patologia neurodegenerativa a carattere progressivo che coinvolge selettivamente i motoneuroni corticali presentando una progressiva invalidità della persona tanto da rappresentare, pur essendo una malattia rara, una patologia ad altissimo impatto psicologico, sociale ed economico”, denuncia che il ritardo nell'erogazione dell'assegno di sollievo “genera nuove incertezze, disagi e preoccupazioni nei malati e nei loro familiari, che non possono subire l’inutile perdurare di tatticismi burocratici e di inspiegabili rinvii”.
