PALERMO (ITALPRESS) – “L’ematologia italiana è tra le migliori al mondo e la ricerca fa passi da gigante. Se è vero che le industrie hanno prodotto negli ultimi anni presidi fondamentali, è anche vero che i ricercatori italiani sono all’avanguardia e hanno dato un contributo importantissimo nella terapia e nei protocolli. Oggi in Italia il 70% delle patologie leucemiche vengono guarite, c’è ancora tanto da fare perchè il 30% non è poco”. Così Pino Toro, presidente nazionale dell’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma, nel corso di un’intervista a Italpress, a un anno dall’inizio del suo mandato alla guida dell’AIL. “Il bilancio è estremamente positivo, frutto della collaborazione delle 83 sezioni – ha affermato Toro -. Siamo presenti in tutto il territorio nazionale e siamo in grado di essere vicini ai malati che hanno problematiche legate ai tumori del sangue”.
L’AIL ha un rapporto di scambio continuo anche con tutte le divisioni di ematologia che “ricevono un sostegno da parte nostra in vari modi con ricerca, finanziando medici, infermieri, data manager o acquistando apparecchiature – ha spiegato Toro -. Sono tutte cose che i volontari fanno con grande generosità, con dei programmi evoluti che studiano assieme ai medici. Il tutto con una caratteristica: le raccolte che vengono fatte, per lo più, rimangono nel territorio dove sono state realizzate. Questo dà molta fiducia ai benefattori e ai nostri sostenitori, perchè vedono realizzate nel loro territorio delle opere importanti”. Un’assistenza a 360 gradi al paziente, quella offerta dall’associazione che fornisce ogni servizio possibile: “Riteniamo di avere la rete alberghiera più importante del volontariato con oltre 70 case AIL dove ospitiamo i malati e le loro famiglie durante i lunghi periodi di cura a cui obbliga la leucemia, che non è un tumore qualsiasi – sottolinea il presidente AIL -. Dall’esordio alla fine del percorso possono passare anche anni. E’ semplice capire di quante cose può aver di bisogno un malato se non ha dei sostegni economici importanti”.
“L’altra grande idea vincente in questi anni – ha sottolineato Toro – è stata l’assistenza domiciliare, seguiamo i malati a casa con la stessa equipe che li ha curati in ospedale, garantendo una qualità di vita migliore al paziente, lo mette al riparo da infezioni o altro e aiuta l’ospedale a decongestionare, ove possibile, e quindi avere la possibilità di ricoverare le persone che hanno realmente bisogno”.
La ricerca negli ultimi anni è progredita molto, consentendo a tanti malati di allungare la loro vita: “Spesso le patologie leucemiche non guariscono ma si curano, noi abbiamo un numero di cronici che accedono ai reparti continuamente ma che vivono una vita normale con un’aspettativa di vita quasi normale – ha proseguito Toro -. Continua ad essere crescente il numero delle persone che accedono ai nostri ambulatori, perchè sono sempre di più le persone che restano in vita”.
Infine, Toro ha anche parlato della “scuola” che in due anni ha formato 600 volontari: “Quella dei volontari è una specificità della nostra associazione, ne abbiamo oltre 15 mila che gestiscono le 83 sezioni. Offrono un servizio giornaliero ai malati: dal desk al day hospital, fino ad arrivare alle case AIL e persino al servizio navetta. Tutto questo è fatto in regime di volontariato. Abbiamo però anche pensato che questi volontari che stanno accanto a malati così delicati avessero bisogno di una formazione e per questo abbiamo creato la scuola. Il volontario deve essere formato perchè spesso è mosso dalla generosità e dall’entusiasmo, però per un malato serio come quello leucemico, che gioca ogni giorno tra la vita e la morte, è necessario avere delle conoscenze mediche e psicologiche che sono fondamentali per stargli vicino ed essergli veramente utile”, ha concluso.
L’AIL ha un rapporto di scambio continuo anche con tutte le divisioni di ematologia che “ricevono un sostegno da parte nostra in vari modi con ricerca, finanziando medici, infermieri, data manager o acquistando apparecchiature – ha spiegato Toro -. Sono tutte cose che i volontari fanno con grande generosità, con dei programmi evoluti che studiano assieme ai medici. Il tutto con una caratteristica: le raccolte che vengono fatte, per lo più, rimangono nel territorio dove sono state realizzate. Questo dà molta fiducia ai benefattori e ai nostri sostenitori, perchè vedono realizzate nel loro territorio delle opere importanti”. Un’assistenza a 360 gradi al paziente, quella offerta dall’associazione che fornisce ogni servizio possibile: “Riteniamo di avere la rete alberghiera più importante del volontariato con oltre 70 case AIL dove ospitiamo i malati e le loro famiglie durante i lunghi periodi di cura a cui obbliga la leucemia, che non è un tumore qualsiasi – sottolinea il presidente AIL -. Dall’esordio alla fine del percorso possono passare anche anni. E’ semplice capire di quante cose può aver di bisogno un malato se non ha dei sostegni economici importanti”.
“L’altra grande idea vincente in questi anni – ha sottolineato Toro – è stata l’assistenza domiciliare, seguiamo i malati a casa con la stessa equipe che li ha curati in ospedale, garantendo una qualità di vita migliore al paziente, lo mette al riparo da infezioni o altro e aiuta l’ospedale a decongestionare, ove possibile, e quindi avere la possibilità di ricoverare le persone che hanno realmente bisogno”.
La ricerca negli ultimi anni è progredita molto, consentendo a tanti malati di allungare la loro vita: “Spesso le patologie leucemiche non guariscono ma si curano, noi abbiamo un numero di cronici che accedono ai reparti continuamente ma che vivono una vita normale con un’aspettativa di vita quasi normale – ha proseguito Toro -. Continua ad essere crescente il numero delle persone che accedono ai nostri ambulatori, perchè sono sempre di più le persone che restano in vita”.
Infine, Toro ha anche parlato della “scuola” che in due anni ha formato 600 volontari: “Quella dei volontari è una specificità della nostra associazione, ne abbiamo oltre 15 mila che gestiscono le 83 sezioni. Offrono un servizio giornaliero ai malati: dal desk al day hospital, fino ad arrivare alle case AIL e persino al servizio navetta. Tutto questo è fatto in regime di volontariato. Abbiamo però anche pensato che questi volontari che stanno accanto a malati così delicati avessero bisogno di una formazione e per questo abbiamo creato la scuola. Il volontario deve essere formato perchè spesso è mosso dalla generosità e dall’entusiasmo, però per un malato serio come quello leucemico, che gioca ogni giorno tra la vita e la morte, è necessario avere delle conoscenze mediche e psicologiche che sono fondamentali per stargli vicino ed essergli veramente utile”, ha concluso.
– foto Italpress –
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