ROMA (ITALPRESS) – L’attuale emergenza coronavirus ha reso ancora piu’ fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficolta’ che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca.
Fondazione Telethon lavora da 30 anni al fianco di queste persone per offrire loro una speranza grazie alla ricerca scientifica e annuncia che tra maggio e giugno lancera’ tre bandi per selezionare i migliori progetti proposti da ricercatori di tutto il Paese. Accanto al tradizionale bando generale per progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, saranno infatti avviate anche due iniziative speciali. La prima e’ una nuova edizione del “seed grant”, in collaborazione con tre associazioni di malattie rare – Associazione Italiana Glicogenosi, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, “Una vita rara AHDS-MCT8 Onlus”: i fondi gia’ raccolti dalle associazioni saranno assegnati a progetti esplorativi di durata annuale selezionati grazie al metodo rigoroso della Fondazione Telethon, cosi’ che questi “semi” possano effettivamente far crescere la conoscenza su malattie fino ad oggi molto poco studiate.
L’altra iniziativa e’ invece la risposta della Fondazione all’emergenza sanitaria attuale: un bando dedicato a progetti che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su COVID19 e il comportamento del nuovo coronavirus. In questi mesi in cui la comunita’ scientifica di tutto il mondo ha iniziato a studiare questo nuovo agente infettivo sono emersi infatti diversi punti di contatto con l’ambito di studio della Fondazione: dai sistemi di trasporto che il virus sfrutta per riprodursi una volta infettata la cellula che sono gli stessi mutati in alcune malattie genetiche del “traffico cellulare”, a specifiche molecole responsabili, quando alterate, di malattie genetiche che sono risultate essere coinvolte anche nell’interazione tra SARS-CoV2 e le cellule umane. Lo studio del particolare comportamento del sistema immunitario nei pazienti affetti da malattie genetiche rare puo’ inoltre dare informazioni molto importanti oggi per disegnare farmaci e vaccini che contrastino efficacemente anche il nuovo coronavirus.
“La ricerca scientifica e’ un percorso, che non puo’ portare a risposte nette e immediate, ma che piuttosto aggiunge progressivamente frammenti di conoscenza che si sedimentano nel tempo. Queste conoscenze sono preziose perche’ possono avere un impatto in campi molto diversi da quello in cui sono nati, con un effetto domino spesso inimmaginabile – dichiara Manuela Battaglia, responsabile ricerca Fondazione Telethon – Studiare le malattie genetiche rare porta a conoscere meccanismi cosi’ fondamentali dal punto di vista biologico da avere ricadute in tutti i campi della medicina. E’ questo il motivo per cui abbiamo messo a disposizione la nostra conoscenza e la nostra esperienza nella ricerca scientifica per lo studio dell’infezione da SARS-CoV-2, cosi’ apparentemente distante dall’ambito per cui siamo nati, quello delle malattie genetiche rare, che rimangono comunque il focus principale della nostra attivita’, quello per cui continuiamo a lavorare”.
Fondazione Telethon da 30 anni porta avanti una ricerca di eccellenza. Grazie anche alla generosita’ degli italiani e alla preziosa partnership con Rai, ha raggiunto traguardi eccezionali arrivando a mettere a punto terapie che stanno curando bambini di tutto il mondo e a sviluppare delle competenze scientifiche che oggi piu’ che mai rappresentano un valore universale per tutta la societa’.
“In questo momento tutti gli scienziati del mondo stanno riflettendo su come le loro ricerche e il know-how sviluppato nei laboratori da loro diretti possano contribuire a una sfida che e’ comune all’umanita’. Noto un grande fermento creativo, che e’ alla base di ogni programma di ricerca, e vedo nascere frequenti occasioni di confronto tra ricercatori – osserva Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Questo spirito alimenta anche l’avvio dei nuovi bandi sostenuti da Fondazione Telethon, perche’ le persone affette da malattie genetiche rare continuano e continueranno ad avere bisogno della ricerca scientifica per sperare in un miglioramento della diagnosi, della qualita’ di vita e dello sviluppo di terapie”.
Per ribadire ancora una volta che la ricerca non deve fermarsi, dal 27 aprile al 3 maggio torna il consueto appuntamento con gli esperti della Fondazione, i pazienti e le loro famiglie, ospiti sui canali TV, radio e web della Rai. E proprio per restare sempre aggiornati sulle nuove iniziative e su come continuare a sostenerla, Fondazione Telethon invita a visitare il sito www.telethon.it, perche’ se e’ vero che la ricerca non deve fermarsi e’ altrettanto vero che ha bisogno di tutti.
Per conoscere maggiori dettagli sul “Bando Progetti di Ricerca Telethon 2020”, e’ possibile consultare il sito https://www.telethon.it/cosa-facciamo/gestione-della-ricerca/bandi- di-ricerca/.
(ITALPRESS).
sat/com
27-Apr-20 14:35