Dall’esperienza delle famiglie alla costruzione di una rete regionale: storia di un’associazione che lavora per trasformare i bisogni in diritti esigibili e la solitudine in partecipazione attiva

“Anche chi ha bisogni di supporto molto elevati, ha il diritto di compiere le proprie scelte”. Non è solo una dichiarazione di intenti, ma un manifesto politico e umano quello con cui Moira Paggi, Presidente di ANFFAS Per Loro e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria, apre la nostra intervista. In queste parole risiede il nucleo di una battaglia che non cerca consensi, ma dignità. Perché, come sottolinea con fermezza la Presidente, “il bisogno nasce da un desiderio” e tutti debbono esigere il rispetto dei diritti fondamentali”.

La nascita: quando l’assenza di risposte diventa azione collettiva

La storia di ANFFAS Per Loro inizia ufficialmente il 9 febbraio 2019. Nata tra Foligno e Spoleto dall’iniziativa di un piccolo nucleo di famiglie, il gruppo ha rapidamente superato i confini comunali, accogliendo genitori e persone con disabilità intellettive e/o con disturbi del neurosviluppo da Montefalco, Bevagna, Perugia, Orvieto e Marsciano. L’obiettivo era chiaro fin dal principio: smettere di gestire passivamente la propria situazione individuale per costruire, insieme, qualcosa che fosse utile alla collettività.

“L’esigenza era quella di urlare ‘basta aspettare ed essere inermi’,” racconta Moira, ricordando le notti insonni nel documentarsi costantemente per l’esigibilità dei diritti. Da qui la scelta sua e di tutti gli associati di aderire alla rete nazionale ANFFAS, portando per primi in Umbria una realtà solida e riconosciuta per la tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo.

Servizi concreti contro la burocrazia

L’associazione si è strutturata nel tempo attraverso presidi territoriali che hanno l’ambizione di arrivare, facilitare e rendere comprensibili a tutti, i diritti delle persone con disabilità intellettive e/o con disturbi del neurosviluppo. Presso la sede operativa di Borgo Trevi, sono attivi diversi sportelli accessibili alle persone con disabilità, famiglie e istituzioni:

• Sportello SAI: uno spazio gratuito per orientarsi tra normative, indennità, inclusione scolastica, lavoro etc.
• Sportello Disability Card: un punto di accesso autorizzato da INPS per l’inserimento della richiesta ai fini del rilascio della Disability Card, quale strumento essenziale per la semplificazione burocratica e l’accesso ad agevolazioni.
• Sportello “Liberi di Scegliere…Dove e con chi vivere”: questo sportello è composto da una equipe composta da un assistente sociale che lavora sul territorio, uno psicologo iscritto all’albo, un educatore professionale ed una logopedista che ha la finalità di redigere il progetto di vita individualizzato, partecipato e personalizzato di parte a supporto delle famiglie e delle persone con disabilità.
• Sportello Antidiscriminazione: gestito in qualità referente da Andrea Bocchini e supportato da familiari attivisti, interviene laddove i diritti vengono negati o sottovalutati, attivando, se necessario, la rete legale nazionale.

Un’attenzione particolare è rivolta alla scuola e alla progettazione individuale. Il PEI (Piano Educativo Individualizzato) e il più ampio Progetto di Vita non sono visti come semplici adempimenti burocratici, ma come percorsi condivisi per unire scuola, terapie, lavoro e tempo libero attorno alla persona.

Guardare al futuro: la formazione e la nuova Fondazione

L’impegno di ANFFAS Per Loro non si è fermato neanche durante l’emergenza Covid. In quel periodo è nato uno dei progetti più significativi: un corso di formazione per educatori di asilo nido sul riconoscimento precoce dei segnali dello spettro autistico. “Non bisogna aspettare la scuola primaria,” spiega Moira, “serve che coloro che lavorano professionalmente negli ambiti educativi abbiano una formazione e una consapevolezza adeguata già nei primi anni di vita del bambino”.

Oggi l’associazione compie un ulteriore passo avanti con la costituzione di una Fondazione. Nata da contributi volontari, diventerà il braccio operativo per creare nuovi servizi personalizzati e migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con disabilità.

Un invito alla comunità

L’associazione resta un luogo aperto, che utilizza linguaggi accessibili come l’Easy To Read o la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per garantire che ogni luogo e informazione siano realmente per tutti.

“Venite a conoscerci. Le nostre porte sono aperte a tutti” conclude Moira. L’invito è rivolto a genitori, familiari o semplici cittadini che vogliano diventare “amici e sostenitori” di una realtà che ha deciso di stare dalla parte giusta: quella di chi vuole scegliere, vivere e partecipare.

Informazioni Utili

Sede Operativa: Via Faustana 35/A, Borgo Trevi (PG) 
Contatti: E-mail: segreteria@anffasperloro.it Tel./WhatsApp 331.3238505