Doccia gelata si o no? La nostra risposta è decisamente si, se questa non si trasforma in un atto di mero esibizionismo “feisbukkiano” della peggior specie, ma resta aderente allo scopo per cui è nata in America, ovvero promuovere le donazioni a sostegno della ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla).
Cos’è la Sla? In questi giorni se ne sta parlando davvero molto ma riteniamo sia opportuno ricordare che la vera doccia gelata è quella che ricevono le persone che scoprono di essere affette da questa malattia degenerativa e i loro familiari. Una patologia rara le cui cause sono ancora ignote. Le conseguenze della SLA sono devastanti, i malati perdono la capacità di deglutire, dell’articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori e dunque alla necessità di ventilazione assistita. La morte sopravviene, in genere, entro pochi anni. Ma con gli interventi che permettono la respirazione artificiale l’aspettativa di vita supera anche i 20 anni.
L’ice bucket challenge – Anche in Umbria il fenomeno è arrivato e To ha deciso di approfondire la questione parlando con qualcuno che di Sla non si occupa solo da quando i secchi hanno iniziato a rovesciarsi su teste più o meno note. Fortunato Bianconi è presidente di Aisla Umbria, una sezione locale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, attiva dai primi mesi del 2007. Come sezione locale, il compito di Aisla-Umbria è quello di aggregare e rappresentare i soci residenti nella regione Umbria, e di spendersi a sostegno dei malati e delle famiglie cercando di perseguire gli scopi statutari di Aisla sul territorio locale. “Le iniziative di cui ci occupiamo – spiega Bianconi – sono moltissime, tra queste, l’informazione a pazienti e familiari per una migliore qualità della vita, l’organizzazione di incontri e conferenze pubbliche volte a stimolare il dibattito sulla Sla e a sostenere ammalati e famiglie nel percorso della malattia, il supporto di attività di movimentazione e socializzazione e, dove necessario, l’integrazione dei servizi domiciliari e sociali già presenti sul territorio. Il periodo economico decisamente complicato – continua Bianconi – rende veramente difficile la raccolta di risorse che in Italia vengono convogliate nella fondazione Arisla, che in pratica è il braccio armato della Aisla nel campo della ricerca, uno strumento che permette di allocare in maniera precisa, trasparente e meritocratica le risorse”.
L’ICE BUCKET CHALLENGE di Fortunato Bianconi (Pres. Aisla Umbria)
Quasi 700 mila euro in pochi giorni “Un’iniziativa che è nata per raccogliere risorse non deve essere trasformata in un gioco – ci spiega Bianconi – Forse qui in Italia, rispetto all’America ha rischiato di trasformarsi piuttosto in un gioco, almeno all’inizio ma i risultati si stanno vedendo ed è questo l’importante. E’ positivo che si parli della malattia e della ricerca, con questa iniziativa, ora, anche persone che non sapevano cosa fosse la Sla si stanno informando, poi resta alla coscienza personale trasformare la secchiata in donazione. Quello che è certo è che l’Aisla ogni anno raccoglie circa 1 milione e 600 mila euro, ora in pochi giorni sono stati raccolti 685 mila euro in tutta Italia”.
Anche in Umbria si è vista una ricaduta importante della campagna. “Stavamo raccogliendo fondi con la vendita di magliette iniziativa con Cuore Verde – racconta il presidente di Aisla Umbria – e in pochi giorni non solo abbiamo raggiunto l’obiettivo delle 1000 t-shirt vendute, ma stiamo per esaurire le scorte”.
Chi è Agatino Russo – In Umbria ogni anno sono circa 70 i malati di Sla che si rivolgono all’Associazione ma tra questi To ha deciso di raccontare la storia di Agatino Russo che nel 2008 a 58 anni ha ricevuto il triste verdetto dai suoi medici. L’ex calciatore, difensore di Ternana e Narnese degli anni ’70, spiegò all’epoca: “Ho scoperto la malattia un anno fa. E in un primo momento mi sembrava impossibile. Purtroppo dopo tutte le visite e gli esami diagnostici, mi è stato dato questo verdetto. Sto vivendo due drammi: uno esistenziale perché ho interrotto il lavoro, non ho raggiunto i limiti di età pensionabile con tutte le problematiche quotidiane di portare avanti una famiglia di sei persone, di cui 4 figli, con le bollette, l’affitto da pagare e da mangiare. In più il dramma di questa malattia che, purtroppo, ad oggi, non lascia scampo”. Oggi Agatino Russo, che ha partecipato alla sfida, la domenica continua a vedere la sua Ternana grazie alla solidarietà di tanti amici e volontari e anche grazie al lavoro dell’Aisla. Per questo crediamo che il suo Ice Bucket Challenge sia il più significativo di tutti (vedi foto).
La challenge umbra – Il sindaco di Assisi Claudio Ricci non si è tirato indietro, per lui secchio d’acqua ghiacciata in boxer, t-shirt e cravatta, con bonifico alla mano. A sua volta ha nominato il sindaco di Torino e il sindaco di Roma, ma con loro anche il sindaco di Perugia Andrea Romizi ed il sindaco di Terni Leopoldo Di Girolamo. Altre secchiate vip quella di Serse Cosmi che prima di rovesciarsi il secchio addosso ha detto: ”non posso dimenticare il mio fratello Lauro Minghelli” (calciatore dell’Arezzo morto di Sla nel febbraio del 2004) e di Dj Ralf che per variare sul tema ha aggiunto al ghiaccio un po’ di vino. Moltissimi i nominati umbri chiamati a rispondere all’appello. Tra le istituzioni anche la Presidente della Regione Umbria Catiuscia Marini ha ricevuto la nomination, contattati i vertici di Palazzo Donini restiamo in attesa di ulteriori sviluppi.
Secchiate tra Monacelli e Lignani Marchesani La consigliere regionale Sandra Monacelli (Udc) da tempo attiva sostenitrice delle iniziative a favore della lotta alla Sla ha raccolto la nomination di Fortunato Bianconi e a sua volta ha nominato tutti i membri del consiglio regionale. Il primo a rispondere, ma non nella maniera sperata è stato il consigliere Andrea Lignani Marchesani (Fd’I): “Premetto che faccio salva la buona fede della collega Monacelli, che stimo, e di tante altre persone per bene che si sono prestate ad impegnarsi direttamente nella catena di solidarietà anti-Sla, ma evidentemente il mio destino è sempre quello di andare controcorrente e di rifiutare a priori qualsivoglia esibizionismo. Non raccolgo quindi la nomination, non mi getterò un secchio di acqua gelata addosso né mostrerò ricevute di bonifico” e aggiunge “Sicuramente perché ben pochi sarebbero interessati alla mia persona ma anche perché ho trovato incoerenti e stucchevoli le rappresentazioni teatrali di molti vip, o presunti tali, in primis quelle del premier Renzi e del ministro Giannini. Decantano sobrietà ed usano qualsiasi mezzo per mettersi in mostra e soprattutto mantengono come governo sempre al primo posto la clausola di salvaguardia che abbatte le aliquote di detrazioni per le erogazioni liberali, ivi comprese quelle destinate alla ricerca e alla solidarietà, nel caso assai probabile i conti economici dello Stato non tornassero”. “La solidarietà – conclude – si fa e non si mostra; me ne frego delle critiche dei benpensanti e dei politicamente corretti. In questo caso seguo l’esempio di Papa Francesco che prima di me, da un Pulpito infinitamente più alto e con parole ben più nobili delle mie, ha espresso il medesimo concetto”. Monacelli nella sua risposta sostiene che “bollare sdegnosamente come gesti inutili e strumentali gli inviti rivolti alla generosità, al non guardare dall’altra parte, potrebbero essere quelli sì…etichettati parimenti ipocriti, perché potrebbero nascondere in nome di presunti ‘benaltrismi’ qualche egoismo di troppo”. L’esponente Udc ricorda poi che il “tormentone dell’estate, l’ice bucket challenge che promuove facendo il giro della rete la raccolta di fondi per i malati di Sla sta alimentando polemiche via via diffuse. Ma venerdì – aggiunge – l’Aisla ha comunicato di aver ricevuto con questa iniziativa 300mila euro di donazioni. Certo siamo ben lontani dalle sensazionali cifre americane, ma siamo in Italia e di questi tempi, persino il buon ‘Catalano’, filosofo dell’ovvietà, lo ammetterebbe che è pur sempre meglio averli che non averli!”. Secchiate che volano. In tutti i sensi.