(Adnkronos) – “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica – una ricerca ‘con’ i pazienti e non solo ‘sui’ pazienti – deve essere considerato un vero e proprio atto di democrazia sanitaria. Non si tratta soltanto di un obbligo giuridico (la normativa riconosce il ruolo delle associazioni che rappresentano i bisogni dei pazienti a tutti i livelli), ma prima ancora etico: integrare il punto di vista dei pazienti fin dalle fasi iniziali, a partire dalla coprogettazione degli studi, significa rendere la ricerca più giusta, equa ed efficace, capace di rispondere concretamente ai bisogni reali”. Lo sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), intervenendo a Roma alla presentazione del Working Paper ‘Protagonista della ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia’, realizzato da Teha (The European House – Ambrosetti) con il contributo non condizionante di Amgen. 

Il coinvolgimento dei pazienti, attraverso le associazioni e le reti che li rappresentano, “consente infatti di individuare in modo più completo i bisogni di salute e di cura, includendo anche aspetti fondamentali come la qualità della vita, che ancora oggi non sempre rientrano tra gli endpoint degli studi clinici”, evidenzia Iannelli. Questo “approccio – rimarca – favorisce un progressivo avvicinamento tra ricerca e pazienti e può contribuire anche a migliorare la partecipazione agli studi, oggi ancora limitata perché c’è un problema di reclutamento”. In questo contesto “un ruolo cruciale è svolto proprio dalle associazioni dei pazienti, che attraverso l’informazione e la sensibilizzazione possono aiutare a diffondere una maggiore consapevolezza sulle opportunità offerte dalla ricerca clinica e facilitare il coinvolgimento dei potenziali partecipanti”.