(Adnkronos) – Il 21 giugno, data simbolo a livello globale, si celebra la Giornata Mondiale sulla Sla (Sla Global Day), un momento di attenzione dedicato alle persone con Sla, ai caregiver, agli operatori sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della comunità Sla.
Anche nel 2025, Aisla– Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – è protagonista della mobilitazione nazionale con una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio: appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un open day di yoga dedicato a operatori e familiari, per ritrovare equilibrio e respiro. Un’occasione corale che coinvolge l’intero Paese, unendo comunità di ogni regione per far conoscere la malattia, sostenere chi vive la Sla ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa. Il fiordaliso, fiore raro e resistente, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders richiama l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e consapevolezza. La settimana culminerà sabato 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of Als/Mnd Associations – di cui Aisla è membro attivo dal 1986 – perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita.
In quella giornata, alle 14.30 su Rai Premium, andrà in onda il docufilm ‘Con un Battito di Ciglia’, patrocinato da Aisla e impreziosito dall’intensa partecipazione di Drusilla Foer. Il culmine delle iniziative sarà la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino): nel fine settimana, decine di persone con Sla, familiari e volontari salperanno insieme, portando in mare un messaggio potente di libertà e resilienza. Un gesto corale che racconta la determinazione della comunità Sla a vivere ogni istante con coraggio, consapevolezza e desiderio di futuro. A sottolineare l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, Aisla annuncia il lancio della nuova Redazione Scientifica, curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano: Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia, Irccs Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del motoneurone della Società italiana di neurologia (Sin); Massimiliano Filosto, direttore clinico-scientifico del Centro Nemo-Brescia e coordinatore del Gruppo di Coordinamento malattie rare della Sin.
“Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica – dichiara Ticozzi -. Con la Redazione scientifica Aisla vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone”. “Solo integrando ricerca, pratica clinica e comunicazione possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova redazione scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi convive con la Sla” aggiunge Filosto. “Questa Giornata mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso – conclude Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla Fulvia Massimelli – rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La Sla ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità”.
