(Adnkronos) – “La parola cancro fa sempre paura, ma quando il cancro è raro fa ancora più paura perché, da paziente, non sai quale percorso ti aspetta. Quindi a maggior ragione un malato raro necessita di una presa in carico complessiva che serva ad orientare la persona verso l’accesso alla miglior struttura possibile. Abbiamo la Rete nazionale dei tumori rari ancora ferma al palo, ma che assolutamente dovrà essere implementata perché ci darà sicuramente un aiuto. Ma soprattutto serve nella presa in carico il supporto psicologico e l’accompagnamento, che sono determinanti per un miglior successo nel percorso di cura”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino Ets, in occasione del talk promosso ieri a Roma all’interno del progetto ‘Blood inclusivity’ di Sobi. Un’iniziativa “importante perché accende i riflettori sui tumori rari del sangue – sottolinea Petruzzelli – che hanno caratteristiche assolutamente diverse, quindi è bene sensibilizzare l’opinione pubblica, ma è importante anche raccontare quelle che sono le difficoltà per accedere ai farmaci”.  

Sulla stessa lunghezza d’onda Luigi Ambroso, vicepresidente Fedemo, Federazione delle Associazioni emofilici: “Obiettivo di iniziative come questa – spiega – è sicuramente far conoscere la malattia rara al grande pubblico, abbattere lo stigma e l’isolamento sociale perché di ciò che non si conosce magari molto spesso si ha paura”. Tra le “mission” di Fedemo “oltre a interessarci di tutti gli aspetti clinici e psicologici che comporta la malattia nella vita quotidiana del paziente, dei familiari/caregiver c’è l’impegno di promuovere la conoscenza tra la gente comune delle malattie rare del sangue”. Sebbene molto “è stato fatto per soddisfare i bisogni dei pazienti rari, rimangono ancora delle criticità. Per coloro che fanno sport è difficile ottenere i certificati, tra allenatori e staff medico-sportivo c’è ancora timore. Ecco, come Fedemo siamo da sempre impegnati, in collaborazione con il Coni e con il mondo sportivo, ad aiutare il paziente a realizzarsi anche attraverso l’attività sportiva”, conclude.