Parte da Otricoli, grazie al coraggio della mamma di Mario Saverio, la ricerca sul Gene Piga. Nei giorni scorsi, Caterina Boria, presidente dell’associazione Gene Piga Italia aveva annunciato: “Grazie al sostegno di moltissime persone abbiamo partecipato all’edizione primaverile del bando Seed Grant di Fondazione Telethon; stiamo piantando un piccolo seme nel terreno fertile della ricerca scientifica e siamo certi che attecchirà, crescerà e darà grandi frutti.
L’associazione con sede a Otricoli, infatti, è riuscita a mettere insieme i 70.000 euro necessari per finanziare, grazie al bando Spring Seed Grant 2023, la ricerca sulla mutazione del Gene Piga.
“Mario Saverio è nato il 1 settembre 2010”, racconta Caterina a Tuttoggi.info. “Un giorno, all’età di sette mesi, è stato male: lo abbiamo portato in ospedale e da quel momento la mia vita vita e quella di mio marito è cambiata in un attimo. Nel 2017 siamo andati al ‘Meyer’ di Firenze; fino ad allora non sapevamo cosa avesse”.
“Dalle indagini genetiche è emerso il nome della malattia, che era stata scoperta solo nel 2014. Noi non ci siamo mai scoraggiati, anche se ci avevano date notizie poco confortanti”.
La tenacia di Caterina è veramente straordinaria. Nel periodo del lockdown si è messa in contatto con le mamme di altri bambini affetti dalla stessa malattia ed è nata l’associazione Gene Piga Italia.
“Spero di arrivare il più in alto possibile con la ricerca”, conclude Caterina Boria. “Andiamo avanti giorno per giorno. Questa è la nostra storia, fatta di fatica, di tante preoccupazioni. Facciamo ciò che possiamo: anche se potessimo salvare un solo bimbo sarebbe un successo”.