Due giorni di incontri, relazioni realizzate da esponenti di grande prestigio sotto il profilo medico e della ricerca, ma anche di festa per le famiglie intervenute al 4° Congresso A.N.A.D.P. “Un filo per la vita”. Un appuntamento che sta acquistando sempre maggiore importanza, sia per le adesioni degli associati che per la presenza dei medici, che con grande disponibilità e professionalità hanno accettato di partecipare al congresso scendendo in mezzo alle famiglie dei bambini in nutrizione artificiale.
Due giorni di confronto, condivisione e allegria. Si allegria, perché la malattia e la sofferenza possono essere alleviate con un sorriso, un abbraccio e la certezza di non essere soli ad affrontare le difficoltà. Durante il week-end appena trascorso, avvicinandosi alle Terme Francescane di Spello si udiva l'allegro vociare dei bambini impegnati in laboratori di creatività e clown terapia, mentre i loro papà e le loro mamme vivevano momenti importanti, ognuno con la propria storia, il proprio fardello ma anche tanta forza e voglia di serenità per continuare un percorso difficile. Certamente la forza è il segno distintivo di questi genitori che si impegnano ogni giorno per dare la possibilità di una vita normale ai loro angioletti, i quali dovendosi nutrire artificialmente devono restare attaccati a una sacca anche fino a 20 ore. Il segno tangibile di questa forza è visibile proprio negli occhi dei bambini, che poco più in là tirano fuori tutta la vitalità delle loro età e, liberi dalla pompa che li nutre, giocano, colorano, cantano e gridano allegramente.
L'associazione Nazionale è nata a Spello nel 2005 e da allora c'è stato un impegno costante e caparbio per tutelare i bambini e i ragazzi affetti da insufficienza intestinale cronica benigna, tanto che due importanti novità sono state deliberate dal Comitato direttivo in occasione di questo 4° Congresso.
Sono nate le prime 7 delegazioni regionali (Lombardia, Liguria, Lazio, Campania, Puglia, Basilicata e Sardegna) afferma Sergio Felicioni, presidente di “Un filo per la vita”.
Grazie alle donazioni derivanti dal 5 per mille e dai sostenitori della Onlus, l'assemblea ha, inoltre, approvato la realizzazione di un importante progetto condiviso dal Comitato Tecnico Scientifico dell'associazione (composto dalla dott.ssa Manuela Gambarara, Responsabile Centro per l'insufficienza Intestinale Cronica Benigna e per la Nutrizione Artificiale Domiciliare – Unità Operativa di Gastroenterologia e Nutrizione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la Dott.ssa Antonella Diamanti, Unità Operativa di Gastroenterologia e Nutrizione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la Dott.ssa Manila Candusso, Alta Specializzazione trapianto epatico ed intestinale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Dott. Fabrizio Gennari , Primario chirurgia epato-bilio-pancreatica e trapianto di fegato – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e il Prof. Angelo Campanozzi, Aggregato di Pediatria Generale e Specialistica – Coordinatore Sezione Dipartimentale di Gastroenterologia e Nutrizione Pediatrica Università degli Studi di Foggia – Policlinico OO.RR.)
Saranno attivati dei corsi di formazione per personale medico e paramedico dedicati alla nutrizione artificiale a domicilio. Uno staff di medici provenienti dai maggiori Centri specializzati nella diagnosi e terapie relative all'insufficienza intestinale cronica, metteranno a disposizione le proprie conoscenze per formare colleghi e infermieri che operano nelle sedi ospedaliere in cui sono presenti dei soggetti in nutrizione artificiale. I primi a partire saranno i maggiori ospedali presenti nelle 7 sedi regionali.
UN FILO PER LA VITA
L'associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica (A.N.A.D.P.) “Un filo per la vita”, ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l'obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica evolutiva e giovanile in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed entrale).
Forte dell'appoggio dei genitori di bambini in Nutrizione Artificiale Domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i piccoli pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD pediatrica può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni.
“Un filo per la vita” si impegna stabilmente nella ricerca a livello legislativo con la proposta di leggi che permettano, ai genitori di Bambini in Nad, riduzioni di orari di lavoro e maggiore flessibilità; una sistemazione migliore nei reparti pediatrici ospedalieri che consenta l'attacco/stacco alla pompa (momento più critico) in ambiente sterile e una maggiore formazione sulla NAD Entrale e Parenterale negli ospedali.
I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e alcuni tecnici, mettono a disposizione le proprie esperienze sia livello medico che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci.