Un’intera regione, così come tutta Italia, a sostegno dell’autismo. E’ avvenuto in occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, data scelta nel 2007 dalle Nazioni Unite e dedicata alla sensibilizzazione della cittadinanza con lo scopo di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette dallo spettro.
Istituzioni, tutto il mondo scuola, intervenuto grazie alla risposta dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Umbria, gruppi locali e associazioni hanno partecipato a vario titolo a numerose iniziative organizzate a livello nazionale e locale per costruire un cammino condiviso di sensibilizzazione e conoscenza: questo perché è sempre più necessario fare rete, comprendere i bisogni anche delle famiglie di soggetti autistici, gettare una lente su un problema che per estensione assomiglia sempre più ad una “marea montante“, come ha avuto modo di sottolineare il dottor Angiolo Pierini, Neuropsichiatra infantile, durante uno degli incontri organizzati per il 2 aprile.
Tutti amici di blu
In prima linea nel cuore verde d’Italia, c’è ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria Onlus, che ha creato un programma ad hoc dal 15 marzo al 5 aprile, ricco di appuntamenti, articolato in una serie di iniziative, dibattiti aperti alla cittadinanza, eventi e cineforum, realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Provincia di Terni, Ufficio Scolastico Regionale, Usl 1 e 2 Umbria.
Ad essere interpellato in prima linea c’è stato il mondo scuola, che, dopo una lettera inviata da ANGSA all’USR, ha aderito alle attività di sensibilizzazione: palloncini blu hanno colorato moltissime scuole in tutta la regione. E’ a scuola che si raccontano le storie più belle di inclusione, dove tutti diventano e possono essere “amici di blu”, colore simbolo dell’autismo. Un forte segnale è arrivato dall’Istituto comprensivo Melanzio Parini, nello specifico la scuola d’infanzia Quadrumani, la scuola Primaria Buozzi, la scuola Costa Gnocchi di Madonna della Stella e la scuola Secondaria Melanzio di Montefalco, che ha aderito all’iniziativa con azioni di sensibilizzazione e informazione. Tutti i plessi scolastici sono stati addobbati con palloncini, banner e striscioni grazie alla collaborazione del corpo docente guidato dalla preside Cristina Rosi e dei genitori e sono state organizzate letture a tema, racconti ed elaborazione di cartelloni.
Il mondo scuola è stato inoltre coinvolto grazie ad alcuni incontri dal titolo “Autismo e scuola. Modelli e percorsi di integrazione”, tenutisi a Perugia, Terni e Foligno.
E sempre il 2 aprile alcuni dei monumenti più importanti del mondo – come l’Empire State Building di New York e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro – si sono tinti di blu. E’ accaduto anche in Italia così come in Umbria, grazie agli appuntamenti con il “Light it up blue”: tra gli altri, le facciate della Basilica di San Francesco di Assisi, i grifoni e l’atrio del 
Comune di Perugia, il balcone di Palazzo Donini che si affaccia su Corso Vannucci, Trevi; Campello sul Clitunno; Spoleto; Castel Ritaldi; Foligno; Bevagna; Montefalco; Bastia; Spello; Cannara; Città di Castello; Sigillo; Gubbio; Bettona; Valfabbrica; Marsciano; Torgiano; Norcia; Terni; Stroncone; Arrone; Castiglione del Lago; Narni; Giano dell’Umbria.
Le stime nel mondo
I numeri della “marea montante” parlano chiaramente. Dalle ultime stime degli Stati Uniti un bambino su 68 soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni, in base a quanto riferito dalla Fondazione Autismo. Il numero dei maschi con autismo è di 4-5 volte superiore a quello delle femmine. I farmaci specifici contro questo disturbo non esistono, mentre ve ne sono pochi che danno modesti risultati e soltanto per alcune manifestazioni associate all’autismo. La sindrome dello spettro autistico è caratterizzata da deficit nella interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. All’autismo si aggiungono spesso comportamenti problematici, talvolta intollerabili, quali l’aggressività immotivata verso di sé o verso gli altri. Oggi, liberato il campo dalle false ipotesi che colpevolizzavano i genitori o le persone con autismo, si pensa che per dare un chiarimento sulle cause dell’autismo sia necessario ricorrere allo studio delle interazioni fra fattori genetici ed i fattori biologici e chimici esterni. Recentemente è iniziata una ricerca internazionale, che ha l’obiettivo di individuare alcune malattie rare non ancora note e di poter diagnosticare quelle note che non hanno una diagnosi effettiva, si auspica che siano trovate anche molte cause che determinano la sindrome dello spettro autistico.
I dati in Umbria
Una questione quantitativamente rilevante anche in Umbria, nonostante non siano disponibili dati regionali aggiornati, né ci sia un sistema in grado di strutturare questo tipo di ricerca. Basti comunque pensare che, in riferimento al solo distretto del perugino, su 200mila abitanti e 25mila bambini di età compresa tra gli 0 e i 14 anni, nel 2017 erano oltre 203 i piccoli presi in carico con diagnosi del disturbo, di cui 55 in più rispetto al 2016. Nel 2013, erano 77, mentre i nuovi utenti erano 24. Numeri che dunque si avvicinano all’1%. Altri bambini non arrivano mai al servizio, oppure seguono altri canali.
In Regione, nonostante le difficoltà di reperimento delle risorse, c’è consapevolezza anche a livello istituzionale, in particolare a seguito dell’approvazione da parte del Consiglio Regionale lo scorso novembre, della legge per l’istituzione di equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico. L’assessore Luca Barberini in quell’occasione aveva evidenziato come «la legge nazionale in materia è dell’agosto 2015 ma la Regione Umbria, già dal 2012, ha elaborato linee di indirizzo per la diagnosi e la presa in carico dei soggetti con spettro autistico. Sempre nel 2012 è stato costituito il Centro riferimento regionale per i disturbi dello spettro, allo scopo di acquisire il maggior numero possibile di dati. La prima dotazione è stata di 167 mila euro ma nel corso del 2016 il fondo è stato incrementato a 350 mila euro per il biennio 2017/2018. Il servizio di neuropsichiatria, nel solo distretto del Perugino, con 25 mila minori tra zero e 14 anni, nel 2016 ha seguito 169 soggetti mentre nel 2013 erano 83. C’è un incremento dei casi quindi, forse anche perché c’è una diagnosi più appropriata. Oltre all’incremento dei fondi abbiamo deciso di esplorare ulteriormente la materia. È stato insediato un tavolo tecnico scientifico a cui partecipano i referenti delle aziende sanitarie. Dobbiamo investire in formazione per i professionisti che si occupano di questa materia ed abbiamo attivato corsi di formazione per gli operatori delle aziende sanitarie. Potremmo prevedere un capitolo specifico nel piano sanitario regionale ed anche ulteriori stanziamenti. È stato fatto un percorso prima ancora della entrata in vigore della legge nazionale, che potrà avere una ulteriore evoluzione alla luce dei bisogni che stanno emergendo in Umbria».
Le altre iniziative
E per fare in modo che il 2 aprile sia ogni giorno, le iniziative con ANGSA proseguono: il 5 aprile, presso il centro diurno LA Semente a Limiti di Spello, si è infatti tenuto il tavolo di condivisione esperienziale dal titolo “Identificare i disturbi dello spettro autistico: modelli di intervento e strumenti idonei”. Infine, le iniziative saranno arricchite da un incontro previsto per venerdì 13 aprile, alle ore 20.30 all’Auditorium Santa Maria laurentia, dal titolo “Autismo: Analisi, Prospettive e Testimonianze. Il ricco programma prevede, oltre ai saluti del sindaco di Bevagna Annarita Falsacappa, la presenza di Paola Menichelli, Direttore del Distretto Sanitario di Foligno. Diversi i personaggi che interverranno sul tema: la psicologa- psicoterapeuta Patrizia Ercolani, la pediatra Fabiana Fornaro, il consigliere regionale di Angsa Umbria Onlus Moira Paggi, tante testimonianze ed esperienze di genitori e insegnanti a cura dell’Istituto Comprensivo di Bevagna- Cannara Scuola dell’Infanzia di Cantalupo. Parteciperanno inoltre la responsabile del Centro di Salute di Bevagna, la dottoressa Marilina Giulianelli e i medici di medicina generale del territorio.
