Si è tenuta a Spello la VI Edizione del Convegno internazionale riguardante il tema dell’insufficienza intestinale in età pediatrica promosso dall’Associazione A.N.A.D.P. “Un filo per la vita” Onlus e iniziato venerdì scorso presso il centro congressualeTerme Francescane di Spello. Ad inaugurare il congresso, dopo i saluti iniziali del Presidente Sergio Felicioni, sono intervenuti il Sindaco Sandro Vitali, l’Assessore provinciale alla CulturaDonatella Porzi, il dirigente del Servizio Formazione ASL3 Paolo Trenta.
Se per il Sindaco Vitali Un Filo per la Vita “è ormai diventata più che una semplice associazione, un punto di riferimento importante e autorevole, sia a livello nazionale che internazionale viste le dimensioni che ha raggiunto oggi”. L’assessore Porzi ha invece sottolineato come “iniziative di questo tipo diano rilievo e valore scientifico alle attività poste in essere dall’associazione dando speranza e affidamento ai tanti genitori e bambini che si rivolgono ad essa”. Larga la partecipazione al convegno, oltre 200 tra istituzioni, famiglie, medici e associazioni straniere, tutti ospitati nelle molteplici strutture ricettive della città di Spello. Numero a cui si aggiunge la massiccia adesione al corso ECM di oltre 70 specialisti delle varie categorie professionali sanitarie provenienti dall’Umbria e da altre regioni italiane.
Tematica importante ribadita in questa prima giornata di convegno, che rappresenta l’obbiettivo principale perseguito dall’associazione, è continuare a favorire lo studio di nuove tecniche in campo medico e scientifico e a portare avanti programmi di ricerca e sperimentazione essenziali al miglioramento della qualità e della aspettativa di vita dei bambini. In questo aspetto, infatti, rientrano gli sviluppi di ricerca conseguiti con la rigenerazione degli organi attraverso l’utilizzo delle cellule staminali, che potrebbero fornire un prezioso contributo nella cura e risoluzione della malattia.
La firma del Manifesto – Cooperazione internazionale, assistenza reciproca e uno scambio continuo di informazioni medico-scientifiche e politico-istituzionali, questi i punti salienti sanciti nel manifesto sulla nutrizione artificiale pediatrica che Un Filo per la Vita Onlus ha firmato ieri con le altre associazioni straniere presenti, a conclusione della VI edizione del congresso sull’Insufficienza Intestinale Pediatrica. Un risultato agognato, raggiunto, non solo grazie alla disponibilità di tutti i rappresentanti delle varie realtà associative, ma soprattutto grazie allo stimolo e alle ambizioni di Un Filo per la Vita che sin dall’inizio ha creduto nella possibilità di creare un legame forte che unisse tutte le associazioni sulla nutrizione artificiale, al fine di aumentare sempre più la collaborazione e l’informazione su ogni aspetto della malattia pediatrica.
Diverse le associazioni che hanno ratificato il trattato, ognuna a rappresentare moltissime famiglie nei rispettivi paesi di origine e portatrici di proprie esperienze, realtà e prospettive, che hanno avuto modo di trasmettere e presentare nella mattinata durante il meeting delle Associazioni.
Sono state pertanto stilate con chiarezza, finalità e obiettivi che il gruppo internazionale vuole perseguire. Anzitutto essere un riferimento per le Istituzioni, a livello internazionale e europeo. Poi, garantire lo scambio di tutte le informazioni sia medico-scientifiche che e politico-istituzionali. Altro punto importante è comunicare in tempo reale gli sviluppi nella ricerca, così da poter permettere a tutti i comitati scientifici nazionali di usufruire delle novità acquisite. In caso di viaggio e/o soggiorno in un Paese aderente al Gruppo di Lavoro si riceverà supporto e riferimento da parte dell’associazione presente sul territorio. Infine organizzare un incontro annuale nel quale saranno presenti tutti rappresentanti delle associazioni nazionali. Le associazioni ospitate da Un Filo per la Vita, accolte dal presidente Sergio Felicioni sono state: “Kinder in Schwieriger Ernaehrungssituation e. V.” (Germania), “Aepannupa” (Spagna); “The Swedish Association for children with Home Parenteral Nutrition” (Svezia), “Short Bowel Survivor & friends” (Gran Bretagna), e la “Oley Foundation” (Stati Uniti d’America).
L’associazione italiana sulla nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica (A.N.A.D.P.) “Un filo per la vita”, ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica evolutiva e giovanile in nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed entrale).Forte dell’appoggio dei genitori di bambini in Nutrizione Artificiale Domiciliare e di alcuni tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà socialeportando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i piccoli pazienti in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (anche 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di loro riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione fino a far capire che la NAD pediatrica può accompagnare la vita di un individuo per lunghi anni. “Un filo per la vita” s’impegna stabilmente nella ricerca a livello legislativo con la proposta di leggi che permettano, ai genitori di Bambini in Nad, riduzioni di orari di lavoro e maggiore flessibilità; una sistemazione migliore nei reparti pediatrici ospedalieri che consenta l’attacco/stacco alla pompa (momento più critico) in ambiente sterile e una maggiore formazione sulla NAD Entrale e Parenterale negli ospedali. I soci fondatori, tutti genitori di bambini in NAD e alcuni tecnici, mettono a disposizione le proprie esperienze sia livello medico che di vita vissuta, fornendo un concreto sostegno alle famiglie che si trovano a vivere situazioni analoghe e arricchendo notevolmente la disponibilità informativa di tutti i soci.